Fratrie et handicap

Grâce à Déclic, j’ai appris que les maternelles, et la délicieuse N. Le Breton, ont traité de la fratrie et du handicap (minutes 25′ à 57′):

http://pluzz.francetv.fr/videos/les_maternelles_,109439459.html

L’accroche de l’émission est celle-ci « comment les autres enfants de la fratrie accueille-t-il ce bébé pas comme les autres ? ». Une erreur d’intro à mon goût.

Faux. Nouveau-né, ou pas, le handicap peut arriver dans la vie à tout moment.

Et puis, selon le handicap, certains sont détectés in utéro, d’autres à la naissance, et beaucoup bien plus tard qu’à la naissance…

Plutôt que bébé, il aurait fallu dire frère ou soeur, sans donner d’indication d’âge.

Pour ma part, l’autisme de mon frère a été diagnostiqué à l’âge de 8 ans (auj’ l’autisme(s) est détectable à mini 2 ans). Moi j’avais 11 ans. Ma sœur 8 ans. On est loin du bébé n’est ce pas ;-).

Et ainsi, les relations frère-soeur étaient déjà construites…

Du coup, après le diagnostic, cela n’a pas changé grand chose. C’est notre frère, il a toujours été ainsi. Les rapports de fratrie n’ont pas changé sur un simple mot.

Par contre, tout comme nos pathologies PMA, mettre un mot/diagnostic sur un mal est important pour l’adaptation au mieux des prises en charge. Là, oui.

Les témoignages du reportage évoquent rapidement les spécificités de ces fratries :

• « parentalisation » ou je dirais plutôt responsabilisation et protection précoce,
• culpabilisation (pourquoi ce n’est pas sur moi que c’est « tombé ? pourrait-on échanger nos cerveaux pour savoir ce qu’il/elle ressent ?… mais aussi impossible d’être un poids pour les parents (donc réussite scolaire, être sage, voire s’effacer…, ou l’inverse à l’adolescence)),
• absence de rivalité entre la fratrie non handicapée et la fratrie handicapée,
• question de la mort (celle des parents, du frère ou de la soeur handicapé), oh que oui… Elle est venue dans ma tête et mes actes très précocement. Clairement, à moins de 10 ans je me posais d’ores et déjà cette question de comment vais-je gérer après ? si mes parents décèdent ? …
• un peu lié à la question précédente, car sa conséquence directe : la question de la tutelle. Elle impacte aussi dans la vie adulte, le couple, le travail, le lieu de résidence (pays, région), voire la famille créée par la fratrie. La question tutélaire est venue adolescente (d’autant qu’à mes 18 ans pile poil, légalement, j’étais déjà signataire de certains legs post-mortem particuliers du fait du handicap de mon frère chez le notaire).

Tout cela est sans souffrance durable. Avec beaucoup de questions. Et peu de réponses, disons sans réponses définitives, voire sans réponse tout court, surtout.

Il y a cependant une évidence : oui je serai là, on sera là, quoiqu’il advienne (mort, guerre, …). Avoir une bonne santé, un emploi, de la trésorerie, une maison n’est pas du tout du tout que pour moi-même (ni ma famille, ni mon mari, ni mes enfants). S’en est presque un enjeu majeur du coup 😉

Ensuite, j’ai beaucoup aimé le témoignage de la grande soeur : du souhait de décès « en même temps » (aparté non évoquée dans le reportage car HS : le suicide parent-enfant adulte handicapé est un gros tabou), à la non crise d’ado (pas prendre la tête de ses parents avec des conneries) (sa petite soeur quant à elle en a fait une sacré), en passant par les adultes qui regardent ton frère/soeur en se demandant pourquoi il vit.

Elle explique très bien cette dernière situation vécue à l’âge de 7 ans, idem ici. (Et puis, récemment, je t’en parlerai un autre jour, peut-être, à voir, mais il y a un mois j’ai bien failli détester mon médecin devant la violence de ses propos dont il ne s’était rendu compte et dont il s’est excusé par la suite face à ma réponse en question et à ma stupéfaction. Je pense, j’espère qu’il a compris. Il ne s’était jamais posé la question sur un sujet, tant mieux pour lui, mais il n’a pas à mettre de subjectif dans sa pratique et ses conseils médicaux).

Bref, je me retrouve d’autant plus parfaitement dans les propos de cette jeune adulte, car étant l’ainée moi même aussi.

Comme toutes les « différences », c’est davantage le regard et les dires d’un autre qui font prendre conscience de la « non-norme ». Toi, c’est ta vie. Et tu ne vois pourquoi elle vu comme « anormale ». Par contre devoir se batailler, ou s’effacer, dans la cours de récrée face aux mots « handicap », « autiste », « mongol », etc… employés avec préjugés, fausseté, à mauvaise escient, voire méchanceté, oui, clairement, ça te fait iech. Une très belle note ici à ce sujet et issue du blog de l’Express – The Autist : Du mauvais usage du mot « Autiste »…

La psychologue explique ensuite les choix qui se font une fois la fratrie autonome adulte, l’enjeu étant d' »instaurer des liens hors famille sans être déloyal, un gros enjeu dans la fratrie », et j’ajouterai pour les parents (il faut que ces derniers acceptent l’individualisation et l’autonomisation de l’enfant non handicapé) :

• choix professionnel : beaucoup fontdes métiers d’aidants (souci d’autrui, identification aux soignants…) (pour autant pas toujours… ni ma soeur ni moi en faisons, en revanche mes deux cousines et une amie de la famille oui)
  
• choix du conjoint : se mettre avec quelqu’un qui ne tolère pas ou rejette le handicap est impossible (et là j’ai exprimé un »évidemment »)
• choix, ou la possibilité, de trouver la juste distance avec son frère/soeur, et la prise en charge du handicap au décès des parents (et là, dans mon couple, nous avec nos actuels deux pays… (peut-être trois un jour dans l’avenir), c’est évidemment un « problème » qui a déjà été posé et qui angoisse totalement mes parents)

L’émission se finit avec une BD, « Ma grande soeur », qui évoque ces aspects évoqués, ainsi que ceux du « manque de temps » des parents envers leurs enfants autonomes (je le formulerai ainsi) : shopping avec ma mère – niet, révisions ensemble – niet… mais bon, sur ces deux plans cela dépend avant tout des familles et non du handicap, quasi certaine que sans le handicap de on frère il en aurait été de même… peut-être aussi pour cette « petite soeur de la BD ».

Par contre, là où oui je pense que c’est récurrent dans chaque famille, c’est le temps de parole ou d’attention qui est faible (soit le laps de temps disponible entre la « bêtise »/ »la demande d’attention 1000% » 1 de mon frère et la 2 : soit 1 minute chrono pour raconter ta life, pas étonnant que je parle beaucoup et vite ;-), etc, etc…).

Pour finir, quelques films grand public sur ce thème de la fratrie : Demie-soeur (avec Josiane Balasko), Elle s’appelle Sabine (Sandrine Bonnaire et sa soeur Sabine).

Un petit témoignage « bloguesque » ici : madmoizelle.