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Hic PolitiHic…

30 Nov

A la bourre sur les news, j’ai attrapé le hoquet ce matin « hic hic hic… ».

Juste deux moments de cette semaine qui, je ne te le cache pas, m’inquiètent…

Deux petits épisodes qui par ailleurs relèvent bien les dires que notre couple entend et reçois depuis 5-6 ans (tant dans la rue, que le monde pro), et qu’avant nous n’entendions pas… le discours est libéré !

Il semble que cela soit so fun et so libertaire de penser contre celui qui nous diffère en apparence !

Et y mettre des liens de cause à effet non sensés, c’est le graal de l’intelligence !…

Bref, voila voila… Juste deux petits moments, plus ou moins médiatisés cette semaine, qui m’ont donné le hoquet… Hic !

1 – L’ONU et les états aux œillères…

21 novembre 2014, la 3e Commission de l’Assemblée générale de l’ONU vote la résolution L56, présentée par le Brésil et la Russie, visant à « lutter contre la glorification du nazisme, du néonazisme et toutes autres pratiques qui contribuent à alimenter les formes contemporaines de racisme, de discrimination raciale, de xénophobie et de l’intolérance qui y est associée ».

La résolution est adoptée à la majorité, mais le détail des votes se passe de commentaires :

  • POUR : 115 (dont tous les pays membres des BRICS)
  • CONTRE : 3 (USA, Canada, Ukraine)
  • ABSTENTION : 55 (dont tous les pays membres de l’UE, France et Allemagne comprises)

2. Comment catégoriser la population vivant en France : méthode 1 !

« Je m’étais dit que Rachida Dati, avec père et mère algérien et marocain, pour parler de la politique pénale, cela avait du sens. » (Sarközy de Nagy-Bocsan, au nom d’usage Sarkozy (lol, on au moins un point commun avec La Lueur !! le nom d’usage !)).

Et donc ?… C’est à dire ?… Quel est le lien entre politique pénale et origines maghrébines ?…

Sa phrase maladroite (lolilol !!!) calculée a offusqué bon nombre de personnes. De tout bord. Il n’empêche qu’un ex président qui a dirigé pour notre « liberté, égalité, fraternité » a bel et bien dit cela (et bien plus encore), et ça me dérange car perso je ne trouve pas cela très très en phase avec nos valeurs et notre devise républicaine… (Je plains les enseignants qui doivent enseigner l’éducation civique…).

Je ne te fais pas les méthodes 2,3,4, etc… Elles sont nombreuses et ont déjà été distillées dans ce blog… et ailleurs… et dans les actes et les paroles que tu as sans doute déjà entendus…

Bref, ça ne me plait pas trop ce genre de discours « cause à effet »… car hormis créer une ambiance délétère, voire de rejet des uns envers les autres, et inversement, je ne vois pas trop en quoi cela améliore notre démocratie et citoyenneté.

Je rejoins ainsi cette phrase bien dite (d’autres ont eu des mots similaires) qui résume également assez bien ce que je dis souvent ici: « Lorsque vous parlez toujours des origines et de la couleur de la peau, d’une certaine manière, vous faites des catégories différentes de citoyens et ce n’est pas ma vision des choses » (François Bayrou).

Bon, le discours du clivage, c’est du vu et déjà revu. La question est donc, mais comment se fait-il que « distinguer/rejeter » marche davantage qu' »assembler/unir » ?

Finalement, ce qui me déçoit, c’est que c’est trop facile…

… et que c’est pas très très innovant, fédérateur (hormis contre), paisible de distiller des pensées ainsi…

… et puis, à quoi cela sert-il pour faire cuire les légumes dans la marmite ? pour que chacun puisse vivre décemment en France ? pour avoir un emploi, accès à la santé et à l’éducation ? pour pouvoir vivre tout simplement ? (Bon, en même temps, c’est peut-être pas cela le but finalement…).

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Fratrie et handicap

27 Sep

Grâce à Déclic, j’ai appris que les maternelles, et la délicieuse N. Le Breton, ont traité de la fratrie et du handicap (minutes 25′ à 57′):

http://pluzz.francetv.fr/videos/les_maternelles_,109439459.html

L’accroche de l’émission est celle-ci « comment les autres enfants de la fratrie accueille-t-il ce bébé pas comme les autres ? ». Une erreur d’intro à mon goût.

Faux. Nouveau-né, ou pas, le handicap peut arriver dans la vie à tout moment.

Et puis, selon le handicap, certains sont détectés in utéro, d’autres à la naissance, et beaucoup bien plus tard qu’à la naissance…

Plutôt que bébé, il aurait fallu dire frère ou soeur, sans donner d’indication d’âge.

Pour ma part, l’autisme de mon frère a été diagnostiqué à l’âge de 8 ans (auj’ l’autisme(s) est détectable à mini 2 ans). Moi j’avais 11 ans. Ma sœur 8 ans. On est loin du bébé n’est ce pas ;-).

Et ainsi, les relations frère-soeur étaient déjà construites…

Du coup, après le diagnostic, cela n’a pas changé grand chose. C’est notre frère, il a toujours été ainsi. Les rapports de fratrie n’ont pas changé sur un simple mot.

Par contre, tout comme nos pathologies PMA, mettre un mot/diagnostic sur un mal est important pour l’adaptation au mieux des prises en charge. Là, oui.

Les témoignages du reportage évoquent rapidement les spécificités de ces fratries :

  • « parentalisation » ou je dirais plutôt responsabilisation et protection précoce,
  • culpabilisation (pourquoi ce n’est pas sur moi que c’est « tombé ? pourrait-on échanger nos cerveaux pour savoir ce qu’il/elle ressent ?… mais aussi impossible d’être un poids pour les parents (donc réussite scolaire, être sage, voire s’effacer…, ou l’inverse à l’adolescence)),
  • absence de rivalité entre la fratrie non handicapée et la fratrie handicapée,
  • question de la mort (celle des parents, du frère ou de la soeur handicapé), oh que oui… Elle est venue dans ma tête et mes actes très précocement. Clairement, à moins de 10 ans je me posais d’ores et déjà cette question de comment vais-je gérer après ? si mes parents décèdent ? …
  • un peu lié à la question précédente, car sa conséquence directe : la question de la tutelle. Elle impacte aussi dans la vie adulte, le couple, le travail, le lieu de résidence (pays, région), voire la famille créée par la fratrie. La question tutélaire est venue adolescente (d’autant qu’à mes 18 ans pile poil, légalement, j’étais déjà signataire de certains legs post-mortem particuliers du fait du handicap de mon frère chez le notaire).

Tout cela est sans souffrance durable. Avec beaucoup de questions. Et peu de réponses, disons sans réponses définitives, voire sans réponse tout court, surtout.

Il y a cependant une évidence : oui je serai là, on sera là, quoiqu’il advienne (mort, guerre, …). Avoir une bonne santé, un emploi, de la trésorerie, une maison n’est pas du tout du tout que pour moi-même (ni ma famille, ni mon mari, ni mes enfants). S’en est presque un enjeu majeur du coup 😉

Ensuite, j’ai beaucoup aimé le témoignage de la grande soeur : du souhait de décès « en même temps » (aparté non évoquée dans le reportage car HS : le suicide parent-enfant adulte handicapé est un gros tabou), à la non crise d’ado (pas prendre la tête de ses parents avec des conneries) (sa petite soeur quant à elle en a fait une sacré), en passant par les adultes qui regardent ton frère/soeur en se demandant pourquoi il vit.

Elle explique très bien cette dernière situation vécue à l’âge de 7 ans, idem ici. (Et puis, récemment, je t’en parlerai un autre jour, peut-être, à voir, mais il y a un mois j’ai bien failli détester mon médecin devant la violence de ses propos dont il ne s’était rendu compte et dont il s’est excusé par la suite face à ma réponse en question et à ma stupéfaction. Je pense, j’espère qu’il a compris. Il ne s’était jamais posé la question sur un sujet, tant mieux pour lui, mais il n’a pas à mettre de subjectif dans sa pratique et ses conseils médicaux).

Bref, je me retrouve d’autant plus parfaitement dans les propos de cette jeune adulte, car étant l’ainée moi même aussi.

Comme toutes les « différences », c’est davantage le regard et les dires d’un autre qui font prendre conscience de la « non-norme ». Toi, c’est ta vie. Et tu ne vois pourquoi elle vu comme « anormale ». Par contre devoir se batailler, ou s’effacer, dans la cours de récrée face aux mots « handicap », « autiste », « mongol », etc… employés avec préjugés, fausseté, à mauvaise escient, voire méchanceté, oui, clairement, ça te fait iech. Une très belle note ici à ce sujet et issue du blog de l’Express – The Autist : Du mauvais usage du mot « Autiste »…

La psychologue explique ensuite les choix qui se font une fois la fratrie autonome adulte, l’enjeu étant d' »instaurer des liens hors famille sans être déloyal, un gros enjeu dans la fratrie », et j’ajouterai pour les parents (il faut que ces derniers acceptent l’individualisation et l’autonomisation de l’enfant non handicapé) :

  • choix professionnel : beaucoup fontdes métiers d’aidants (souci d’autrui, identification aux soignants…) (pour autant pas toujours… ni ma soeur ni moi en faisons, en revanche mes deux cousines et une amie de la famille oui)
  • choix du conjoint : se mettre avec quelqu’un qui ne tolère pas ou rejette le handicap est impossible (et là j’ai exprimé un »évidemment »)
  • choix, ou la possibilité, de trouver la juste distance avec son frère/soeur, et la prise en charge du handicap au décès des parents (et là, dans mon couple, nous avec nos actuels deux pays… (peut-être trois un jour dans l’avenir), c’est évidemment un « problème » qui a déjà été posé et qui angoisse totalement mes parents)

L’émission se finit avec une BD, « Ma grande soeur », qui évoque ces aspects évoqués, ainsi que ceux du « manque de temps » des parents envers leurs enfants autonomes (je le formulerai ainsi) : shopping avec ma mère – niet, révisions ensemble – niet… mais bon, sur ces deux plans cela dépend avant tout des familles et non du handicap, quasi certaine que sans le handicap de on frère il en aurait été de même… peut-être aussi pour cette « petite soeur de la BD ».

Par contre, là où oui je pense que c’est récurrent dans chaque famille, c’est le temps de parole ou d’attention qui est faible (soit le laps de temps disponible entre la « bêtise »/ »la demande d’attention 1000% » 1 de mon frère et la 2 : soit 1 minute chrono pour raconter ta life, pas étonnant que je parle beaucoup et vite ;-), etc, etc…).

Pour finir, quelques films grand public sur ce thème de la fratrie : Demie-soeur (avec Josiane Balasko), Elle s’appelle Sabine (Sandrine Bonnaire et sa soeur Sabine).

Un petit témoignage « bloguesque » ici : madmoizelle.

Les petits coups de gueule – acte 1 : La Mode

27 Août

Avouez, ça vous manque les gnagnagna Bounty râle.

Alors voila, comme j’ai accumulé quelques posts croustillants sur quelques coups de gueule… (que j’ai encore jamais osé poster), ben je vais les mettre en actes (je prends mon courage à deux mains là, tu ne le vois pas, mais c’est archi vrai). Et comme en ce jour, ça fait deux fois que mon coeur saute en lisant ou voyant des images, ben c’est parti…

En ce jour, c’est donc l’acte 1 : La Mode !

Ainsi, dans la catégorie « mais c’est quoi le problème des designers de mes fringues favorites » ?, tu as :

  • M*ngo et sa collection de bijoux  au style nommé « Esclave » : non, t’as pas rêvé, t’as bien lu, t’as bien vu.

Mango

  • H&* et son t-shirt « Anti-Juifs » : non, t’as pas rêvé, t’as bien lu, t’as bien vu.

hm

  • et maintenant Z*ra et son t-shirt pour enfant avec une étoile mal placée : non, t’as pas rêvé, t’as bien lu, t’as bien vu.

Zara

« Tchippppp… Je wanda grave ce qu’ils ont dans la tête ! » (ça, ces expressions, je te les explique bientôt !).

Là, tu te demandes, y’a un Galliano sans talent qui est viré de chaque enseigne et se fait réembaucher fissa par une autre ou bien ? Y’a une charte qualité avec une seule personne qui valide ? Y’a un marketeur qui a un vocabulaire suspect ? Y’a de l’humour que j’ai mal capté ? Y’a un communiquant qui a trop fumé ? Y’a le pouvoir du marketing viral indirect et malsain qui est devenu le must pour faire le buzz et faire parler de soi ?…

Car bon, tout cela en moins d’un an ou presque tout de même ! Chapeau !

Et moi qui adore ces enseignes… (ouf, ma deuxième préférée n’est pas encore dans le lot). Leurs erreurs ne les feront pas moins vendre, c’est certain, mais bon, ça fait iech quand même. 

Y’en qui ont du mal à comprendre le message : non, on ne rit pas de tout tout tout, notamment de la mort subie, du viol et des génocides (ok, je ne suis pas hyper tolérante avec tous tous tous les humours, je le reconnais, mais j’ai pas le sentiment que je sois la seule…).

Pitch – acte 1 – La Mode : Non, les symboles des crimes contre l’Humanité ne seront jamais admissibles, fun, stylés et jolis ! Mais punaise, c’est quand même pas compliqué à comprendre !

(PS : oui, j’ouvre ma grande bouche, et oui je suis hyper attachée au sens des mots, aux propos, aux images… et oui ce n’est que l’acte 1/4 (au moins), dont l’un sur des vécus bien bien vécus… bref, t’as pas fini de m’entendre geindre…).

Décidemment ça recommence bien… !

7 Jan

Note l’originalité du titre ! L’imagination n’est pas de la partie ! La suite d’hier en quelques sortes …

Grâce à tous vos précieux conseils, je vais aller discuter avec la Direction pour mettre les choses au clair et vous tiendrais au courant. Affaire à suivre…

Mais avant cela, commençons par le début de la journée…. Mais oui tu sais, la double vie que tu mènes en parallèle de l’officielle ! Double vie qui se juxtapose trop souvent à la vie de tentative de working woman-j’assume-tout-avec-le-smile-même-le-bébé-avant-les-30-balais (ah ben non, là ça vient d’être râpé, out depuis le 3 janvier) !

Le réveil a sonné tôt ce matin… Il sonne toujours trop tôt les jours d’échos.

Echo de j7 car Yes la nouvelle année a démarré avec un j1. So class !

Echo pelvienne et non pas de monitorage (tu parles, c’est la même chose). Point de tentative ce mois-ci compte tenu de l’arrêt de la stimulation 2 # G2 de novembre/décembre pour cause de kyste et des 15 jours de lutényl qui ont clôturés 2013.

Ce matin donc, d’humeur endormie, je suis arrivée au centre d’échographie pour réaliser le contrôle du « dégageage » dudit kyste.

J’ai commencé par interroger la secrétaire sur le pourquoi du comment de la facture reçue le mois passé, alors que je suis à 100% depuis un bail ? A priori, ce sont des frais pour une écho qui a été mal renseignée, oubli d’enregistrer le 100% photocopié-re-photocopié-re-re-photocopié… et c’est pas la première fois… il me semblait pourtant que j’avais un abonnement ici moi !…  Frais de l’écho du 2 août… Et boum ! Ou comment te rappeler à 7h30 du mat’ que le 2 août dernier tu venais ici, au même endroit, contrôler que le curetage avait été « bien » finalisé. L’affaire financière est en train de s’arranger, les secrétaires sont parties fouiller dans les dossiers et devraient régler cela.

7h40, passage en salle d’attente, ouf, nous sommes peu nombreuses, ça devrait aller vite. Ben en fait non… Ça traine. Et marde, je vais encore être en retard… et c’est pas le moment (cf hier).

C’est mon tour, il est 8h20. Voix intérieure : « Bonjour Monsieur l’échographe. Gloups… Vous êtes l’échographe de l’écho des 12 sa… celui qui nous a annoncé que le coeur de notre bébé s’était arrêté. Ben oui, c’est bien toi. T’es super gentil, adorable et pro, mais marde, j’ai le sentiment que malgré tout tu me portes la poisse ». Même salle, même échographe, même lieu. Il fallait bien qu’un jour où l’autre ça arrive. C’est fait. C’est fait pour la première écho de l’année. Et voila. Done. Le premier/ère qui me dit qu’il ne faut pas y penser, je le mord à coup de cynisme et rire jaune haché menu menu.

8h21. Sur la table d’écho, allongée, le fri fri (j’aime beaucoup ton expression Mdame’ Pimpin) caché par ma large serviette (zavaient ka y penser, jramène mon matos désormais) ma voix intérieure s’exprime: « Alors dites-moi Mister Echographe… que se passe-t-il dans mon dedans de moi ?… »

Quant à ma voix extérieure, celle dont les mots sortent de la bouche, elle a fait : « Je suis à j7, c’est une écho pour un contrôle de kyste bla bla bla lutényl bla bla bla ». « Ok, on va voir cela ». Allons voir !

Ah ben pour voir, j’ai vu. Je devrais songer à passer mon diplôme d’échographie, car là j’ai vu tout aussi direct que lui qu’une masse mini-géante était sur mon ovaire gauche. Un kyste de 38 mm… soit le même kyste, la quasi même taille (enfin, régression de 0,7 mm quand même), même tout tout tout niveau conséquences que le mois passé. Le kyste est donc toujours là. Le lutényl a servi certes, mais pas au niveau espéré qui était l’attente d’un « 0 mm ». Monsieur l’échographe m’a dit que cela pouvait prendre du temps pour que ce kyste fonctionnel parte. Ah ben oui, je confirme. 1 mois ? 2 mois ? 3 mois? plus ? … On verra bien, surprise !

8h35 : Je passe la porte du centre d’écho et fonce à ma voiture. Direction le boulot. Je suis déjà en retard de 5 min, auxquelles s’ajouteront celles du trajet. Encore en retard de 30 minutes au final. Plus qu’à me faire toute petite pour assurer ensuite pour la mise au clair.

Voili voilou. J’attends désormais le coup de fil de ma gygy, qui devrait de nouveau me mettre sous lutényl. J’hésite, je prends des actions ou pas ?

Bref… La prochaine tentative de ti’bout ne sera donc pas pour le mois prochain… La tentative de décembre est de nouveau reportée… au mieux à mars... (et encore… à vérifier… tentative possible si cela se cale avec le calendrier distance Chérid’A et moi, sinon, on repassera encore un tour).

Bref, vous l’aurez compris…  Pfffff… C’est long… Et dire que je ne demande qu’à me piquer…

Espérons juste que l’on pourra reprendre le chemin des essais dans deux cycles (le prochain étant devenu de nouveau une pause imposée), et que le prochain contrôle de kyste montrera son absence, c’est pas trop demander ? Si ? Non ? Non ? Si ?

Alors, on va essayer de pas se laisser abattre par la lenteur de nos essais, on va essayer de ne pas comparer à l’an passé (nous tentions alors notre première IAC en ce même mois de janvier), on va essayer de se reprendre en main pour patienter… genre refaire du sport, perdre les kilos des fêtes, profiter des petits bonheurs du quotidien, et profiter des week end où nous serons ensemble… « Y’a plus qu’à ne pas y penser »… Cerveau, déconnecte-toi de tes ambitions de tentative pour février, et connecte toi en mode je profite de ma re re pause imposée ! (So lolilol !).

Bref, décidément, ça (re) commence bien…

Ce qui va changer…

13 Nov

Ah ben oui, c’est pas tout de repartir… je repars riche de ma première expérience (celle de la PMA qui avait démarrée, presque jour pour jour, il y a un an)…

Après 98 pikouzes, 25 échos (endo, est-ce utile de préciser ?), 11 semaines de grossesse et 2 espoirs perdus, j’ai une petite idée de ce qui m’attend…

J’ai promis, juré, pas craché à ma moitié que j’allais mieux gérer (encore heureux que la distance est là, ça va aider à ce qu’il ne voit pas les moments de doutes,car je ne suis pas dupe, il y en aura).

Je me suis promis de prendre les stim’ comme une mise à niveau de ma fertilité (et c’est bien cela en vrai, du moins tant qu’on est en stim’), ce qui veut dire ne pas stresser, ne pas angoisser… « faire comme si » de rien n’était. Je sais cependant que les piqures il va falloir les faire, et les monitos aussi, alors je vais essayer d’améliorer leur vécu.

Je sais aussi que mes problèmes « féminins » (j’ai un traitement pas top efficace à priori et pour 6 mois) se sont déclenchés avec ces stim’, que depuis ils ne sont jamais partis, et qu’ils n’ont pas intérêt à faire foirer ou reporter quoi que ce soit sinon ça va barder (en vrai, je le sens gros comme une montagne).

Je sais que depuis la date du rendez-vous de reprise Pmesque, je me réjouis à l’idée d’avoir bientôt un bébé… Je sais que ce doux rêve est celui de l’espoir, et par petite expérience, je sais qu’il risque d’être mis à sac bien plus vite que je ne le pense.

Donc voila, le contexte de naiveté zenitude est posé.

Et dans ce contexte, pour mieux vivre ce qui m’attend, voici ce que je me suis promis de changer (à défaut de changer de centre écho et d’y embarquer ma gygy) :

  1. Point de paroles, de mous, de mascara coulé… tu ne montreras au boulot. Motus bouche cousue.
  2. Point d’indications et de données sur la reprise PMA tu diras. Motus bouche cousue.
  3. Point de retard au taf’ tu auras. Mais oui, mais oui, ça va le faire.
  4. Point d’absence au boulot tu feras, ou un motif à la con tu inventeras. C’est pas beau de mentir, mais se protéger c’est parfois bien plus utile.
  5. Point de coton sparadrap tu garderas. Penser à retirer le pansement de la prise de sang. Je répète. Penser à retirer le pansement de la prise de sang.
  6. Point d’écartage de jambes sans pudeur tu réaliseras. On ressort le long t-shirt, la robe, et la nouveauté, on embarque un foulard et on en fait un cache (zon ka fournir des draps comme dans les films, gna).
  7. Point d’écho sous infection tu réaliseras. Cela tu as testé une fois, et la douleur psychique suffit amplement, pas besoin d’ajouter la physique.
  8. Point de stressage de non réponse de la PMA tu viveras. Ca va, ce protocole je le connais, au pire, je gère!
  9. Point de comptage précis, trop précis, de dpo tu compteras. On peut rêver et être optimiste, non ? En plus sous stim’ ma gygy ne donne pas de prise de sang… alors pas besoin de compter, okay !

C’est déjà pas mal, on verra bien si je m’y tiens (je parie pas, pas folle non plus, je me connais).

On verra bien si on arrive à faire ce premier cycle, et si oui, dans ces conditions… Top départ soon !