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Fratrie et handicap

27 Sep

Grâce à Déclic, j’ai appris que les maternelles, et la délicieuse N. Le Breton, ont traité de la fratrie et du handicap (minutes 25′ à 57′):

http://pluzz.francetv.fr/videos/les_maternelles_,109439459.html

L’accroche de l’émission est celle-ci « comment les autres enfants de la fratrie accueille-t-il ce bébé pas comme les autres ? ». Une erreur d’intro à mon goût.

Faux. Nouveau-né, ou pas, le handicap peut arriver dans la vie à tout moment.

Et puis, selon le handicap, certains sont détectés in utéro, d’autres à la naissance, et beaucoup bien plus tard qu’à la naissance…

Plutôt que bébé, il aurait fallu dire frère ou soeur, sans donner d’indication d’âge.

Pour ma part, l’autisme de mon frère a été diagnostiqué à l’âge de 8 ans (auj’ l’autisme(s) est détectable à mini 2 ans). Moi j’avais 11 ans. Ma sœur 8 ans. On est loin du bébé n’est ce pas ;-).

Et ainsi, les relations frère-soeur étaient déjà construites…

Du coup, après le diagnostic, cela n’a pas changé grand chose. C’est notre frère, il a toujours été ainsi. Les rapports de fratrie n’ont pas changé sur un simple mot.

Par contre, tout comme nos pathologies PMA, mettre un mot/diagnostic sur un mal est important pour l’adaptation au mieux des prises en charge. Là, oui.

Les témoignages du reportage évoquent rapidement les spécificités de ces fratries :

  • « parentalisation » ou je dirais plutôt responsabilisation et protection précoce,
  • culpabilisation (pourquoi ce n’est pas sur moi que c’est « tombé ? pourrait-on échanger nos cerveaux pour savoir ce qu’il/elle ressent ?… mais aussi impossible d’être un poids pour les parents (donc réussite scolaire, être sage, voire s’effacer…, ou l’inverse à l’adolescence)),
  • absence de rivalité entre la fratrie non handicapée et la fratrie handicapée,
  • question de la mort (celle des parents, du frère ou de la soeur handicapé), oh que oui… Elle est venue dans ma tête et mes actes très précocement. Clairement, à moins de 10 ans je me posais d’ores et déjà cette question de comment vais-je gérer après ? si mes parents décèdent ? …
  • un peu lié à la question précédente, car sa conséquence directe : la question de la tutelle. Elle impacte aussi dans la vie adulte, le couple, le travail, le lieu de résidence (pays, région), voire la famille créée par la fratrie. La question tutélaire est venue adolescente (d’autant qu’à mes 18 ans pile poil, légalement, j’étais déjà signataire de certains legs post-mortem particuliers du fait du handicap de mon frère chez le notaire).

Tout cela est sans souffrance durable. Avec beaucoup de questions. Et peu de réponses, disons sans réponses définitives, voire sans réponse tout court, surtout.

Il y a cependant une évidence : oui je serai là, on sera là, quoiqu’il advienne (mort, guerre, …). Avoir une bonne santé, un emploi, de la trésorerie, une maison n’est pas du tout du tout que pour moi-même (ni ma famille, ni mon mari, ni mes enfants). S’en est presque un enjeu majeur du coup 😉

Ensuite, j’ai beaucoup aimé le témoignage de la grande soeur : du souhait de décès « en même temps » (aparté non évoquée dans le reportage car HS : le suicide parent-enfant adulte handicapé est un gros tabou), à la non crise d’ado (pas prendre la tête de ses parents avec des conneries) (sa petite soeur quant à elle en a fait une sacré), en passant par les adultes qui regardent ton frère/soeur en se demandant pourquoi il vit.

Elle explique très bien cette dernière situation vécue à l’âge de 7 ans, idem ici. (Et puis, récemment, je t’en parlerai un autre jour, peut-être, à voir, mais il y a un mois j’ai bien failli détester mon médecin devant la violence de ses propos dont il ne s’était rendu compte et dont il s’est excusé par la suite face à ma réponse en question et à ma stupéfaction. Je pense, j’espère qu’il a compris. Il ne s’était jamais posé la question sur un sujet, tant mieux pour lui, mais il n’a pas à mettre de subjectif dans sa pratique et ses conseils médicaux).

Bref, je me retrouve d’autant plus parfaitement dans les propos de cette jeune adulte, car étant l’ainée moi même aussi.

Comme toutes les « différences », c’est davantage le regard et les dires d’un autre qui font prendre conscience de la « non-norme ». Toi, c’est ta vie. Et tu ne vois pourquoi elle vu comme « anormale ». Par contre devoir se batailler, ou s’effacer, dans la cours de récrée face aux mots « handicap », « autiste », « mongol », etc… employés avec préjugés, fausseté, à mauvaise escient, voire méchanceté, oui, clairement, ça te fait iech. Une très belle note ici à ce sujet et issue du blog de l’Express – The Autist : Du mauvais usage du mot « Autiste »…

La psychologue explique ensuite les choix qui se font une fois la fratrie autonome adulte, l’enjeu étant d' »instaurer des liens hors famille sans être déloyal, un gros enjeu dans la fratrie », et j’ajouterai pour les parents (il faut que ces derniers acceptent l’individualisation et l’autonomisation de l’enfant non handicapé) :

  • choix professionnel : beaucoup fontdes métiers d’aidants (souci d’autrui, identification aux soignants…) (pour autant pas toujours… ni ma soeur ni moi en faisons, en revanche mes deux cousines et une amie de la famille oui)
  • choix du conjoint : se mettre avec quelqu’un qui ne tolère pas ou rejette le handicap est impossible (et là j’ai exprimé un »évidemment »)
  • choix, ou la possibilité, de trouver la juste distance avec son frère/soeur, et la prise en charge du handicap au décès des parents (et là, dans mon couple, nous avec nos actuels deux pays… (peut-être trois un jour dans l’avenir), c’est évidemment un « problème » qui a déjà été posé et qui angoisse totalement mes parents)

L’émission se finit avec une BD, « Ma grande soeur », qui évoque ces aspects évoqués, ainsi que ceux du « manque de temps » des parents envers leurs enfants autonomes (je le formulerai ainsi) : shopping avec ma mère – niet, révisions ensemble – niet… mais bon, sur ces deux plans cela dépend avant tout des familles et non du handicap, quasi certaine que sans le handicap de on frère il en aurait été de même… peut-être aussi pour cette « petite soeur de la BD ».

Par contre, là où oui je pense que c’est récurrent dans chaque famille, c’est le temps de parole ou d’attention qui est faible (soit le laps de temps disponible entre la « bêtise »/ »la demande d’attention 1000% » 1 de mon frère et la 2 : soit 1 minute chrono pour raconter ta life, pas étonnant que je parle beaucoup et vite ;-), etc, etc…).

Pour finir, quelques films grand public sur ce thème de la fratrie : Demie-soeur (avec Josiane Balasko), Elle s’appelle Sabine (Sandrine Bonnaire et sa soeur Sabine).

Un petit témoignage « bloguesque » ici : madmoizelle.

Les IN et les out du week-end amoureux et express !

14 Avr

Well, well, well…

Les IN !!!!!!!!!!!!!!!!!!

  • Un vendredi titpouce sur le pouce ! Une chouette dernière minute, des chouettes drinks, une magnifique-sublime ville à faire découvrir, des heures qu’on ne voit pas défilées, des sourires et beaucoup de rires, des immenses croisages !!!!
  • Un Chérid’A en veux-tu en voila, arrivé tard vendredi soir et reparti tôt dimanche. Du graveleux, du mielleux, du tu n’en sauras rien de rien de rien.
  • Un mariage express ! (On est arrivé en retard, mais en retard…) (Ben oui, on avait que samedi pour parler de visu, lessiver, repasser, préparer les bagages pour MontagneCity, discuter des quelques trucs importants, faire des trucs super importants… et on a pas vu l’heure, enfin si, on l’a vu, mais il fallait d’abord finir les priorités). Ne t’en fait pas, on est arrivé au mariage, pimpants et avec plein de félicité à souhaiter!
  • Un bon moment avec ma soeur, ainsi que mes parents venus avec mon frère (zhabitent dans l’ouest). Heureuse de voir mon frère, Chérid’A aussi.

Un très très bon week-end ! De très très bons moments. Et un espoir fort pour les 15 jours à venir !!!!

Je garde cela, et rien que cela. Ces bons moments. Le reste est en cours d’oubli. Mais, par soucis d’honnêteté envers moi même et pour ne pas me mentir en mode bisounours land face à ce week-end dont la réalité fut aussi In&Out, tu as le privilège immense d’arrêter de lire ici, et de passer direct à la fin. Tu peux aussi lire la suite, moins drôle, que je ne souhaite d’ailleurs commenter sur certains points douloureux. Je met cette autre facette de ce sublime week end car j’ai confiance en toi, toi et toi. Ce sont des confidences et des vérités cachées qui me pèsent, de moins en moins au fil du temps néanmoins, point besoin de me consoler sur ces aspects, je suis habituée, bien plus qu’à l’infertilité.

Le off aux oubliettes

Dimanche, l’engueulade magistrale parentesque me passe aujourd’hui au-dessus, mais loin loin loin…. et pourtant l’enjeu est énorme, mais les oreilles du pater’ bouchées, ce sera au juge des tutelles de trancher, ce n’est pas encore le moment, mais ça ne saurait tarder (je suis sœur et potentiellement tutrice de mon frère au décès de mes parents, depuis que l’autisme fut nommé, depuis mes 3 ans dans les faits chronologiques, mes 10 ans dans la réalité). Les psy me diront qu’il n’en va point ne ma responsabilité, les juges diront l’inverse, que je dois décider/choisir/avancer. Je suis sœur, foutez moi la paix. Etre soeur est de ma responsabilité. Etre parent de la leur. L’évidence de ce que cela signifie est claire à mes yeux, mais pas pour mes parents, mon père surtout, qui na aucune confiance ni en ma soeur, ni en moi. On a beau dire qu’on sera là, cela entre par une oreille et sort par l’autre. Nous ne sommes pas seules, nous sommes tant d’autres fratries dans ce cas là (d’excellentes recherches, textes, et docs dans lesquels je me retrouve, mon enfance avec, dans ce lien ci). J’abandonne de le convaincre que j’ai mon mot à dire et que j’ai droit de vivre ma vie. Trop de portes claquées. Ma soeur une fois de plus est partie pour se préserver. Mes parents pensent qu’elle renie sa famille et fratrie. Ils ne comprendront jamais. Jamais ils ne comprendront à quel point elle aime son frère tout comme moi, et que ce qui la bouffe c’est la perversion et le harcèlement moral parental, et non notre frère. Comme les études auprès des fratries et familles le cite « C’est moins l’autisme qui affecte l’adaptation des fratries /que des variables liées à l’environnement familiale, en particulier / la qualité des relations à l’intérieur de la famille ».  Besoin de me préserver. Si grossesse il y a, ils ne seront pas informés. Peut-être même durant toute la grossesse. Mon père a déjà dit à ma soeur que nous avions notre frère à nous occuper, et qu’il serait inconscient que de risquer d’avoir un enfant autiste (traduction : ne prend aucun risque, n’ai pas d’enfant), alors que lui-même vante les mérites et l’amour de son fils. Mon père ayant dit à la perte du second jumeau que c’était mieux ainsi, qu’il y avait plus grave dans la vie. Tellement stupide, tellement. Et quand bien même si nous avions un enfant porteur de handicap, nous l’aimerions car c’est notre enfant désiré. Point final. Toutes deux nous sommes plus que conscientes des réussites et failles en matière de dispositifs, de solidarité et d’entraide face au handicap, tant au sein des familles, amis que collectivités. On a grandit ainsi, et nous nous sommes construites ainsi, pas autrement. Le rejeté serait rejeter notre vie, ridicule et intolérable de la part de mon père de penser ainsi. Mais ils ne changeront pas, et c’est ainsi. Alors, je vais me préserver. Au mieux, pour moi, mon conjoint (dont la famille est qui plus est très loin et que l’on voit à peine une fois tous les 3 ans), et ce petit attendu et tant désiré. Je vais me préserver car nul va s’en dire que face aux éclats de voix, j’ai eu mal au bas ventre toute la soirée de dimanche et ce lundi. Stop.

Samedi, un mariage en mode no surprise, pile poil comme je m’y attendais. Du bling bling à la campagne, du repli en actes sur un ton d’ouverture, ce milieu dont je suis à 300000 bornes. On ne se comprend pas, on ne se comprendra jamais. Néanmoins, autant savoir que nier. La tactique est finaude : rejeter le discours du rejet pour mieux le conjuguer sous l’aile du « mais toi, c’est pas pareil ». Fatiguant, mais fatiguant. Tellement fait, refait et re refait. Plus de salive à gaspiller. Je ferme ma grande bouche et je souris. Belle et digne !

En traduction cash, cela donne comment on se rend compte  une fois de plus que l’acceptation de l’autre tel qu’il est, et sans le pointer verbalement du doigt, n’est pas ? comment cela se passe-t-il ? comment reconnait-on la mise à distance par la mélanine ? Une fois de plus, les signes qui ne trompent pas étaient là, et c’est la mère de la mariée (amie de la famille) qui en tient une couche d’insistance cette fois-ci. Une fois de plus elle a démontré par ses actes, et sans comprendre, ce que révèlent ses discours et pensées. A savoir, le préjugé ordinaire. Celui qui se glisse ça et là dans les phrases dont on nous dira « c’est pas grave » « n’y pense plus » « tu sais bien que ce n’est pas ce qu’elle a voulu dire » (pfff… le même refrain que pour tous les préjugés, y compris la PMA). Une fois, deux fois ok, mais sans cesse faut pas pousser le bouchon trop loin quand même.

Alors ce sont quoi des actes dits maladroits et traduisant un inconscient luttant, mais trahi par ses propres préjugés ? C’est : alors que mes parents ne connaissaient aucun convive, présenter une seule et unique personne : un enfant de 6 ans, métis. Parce qu’il est métis. C’est aussi : insister sur le fait que le prêtre est noir. Parce qu’il est noir. C’est enfin : confondre, avec instance et en citant un « parce qu’ils sont noirs », mon conjoint (en costard et bô gosse) avec le prêtre (en soutane, maigrelet, pas de la même carrure, ni de la même taille, et surtout n’ayant pas les mêmes traits, soit pas la même figure). Ben voyons, j’embrasse le prêtre, qui plus est alors que mon mari est dans les parages. Les confondre parce qu’ils sont noirs. Le montrer parce qu’il est noir. Le présenter parce qu’il est métis. Ce n’est pas cela la ressemblance, les points communs & co, ça ne s’arrête ni ne commence à une histoire de couleur de peau. Et puis, c’est bien connu « tous les noirs se ressemblent » « tous les asiatiques se ressemblent » « tous les martiens se ressemblent » tant qu’on y est. Ben voyons, et tous les blancs aussi alors ? Ben non, Bounty elle ressemble pas à Titpouce, qui ressemble pas à Julys, qui ressemble pas à Pimpin. Peut-être qu’elle ressemble à MissInfertility, mais ce n’est pas sa couleur de peau qui le justifie, c’est sa ressemblance physique (ses traits de visage, sa carrure, etc…), soit bien au-delà que sa couleur blanche, son teint nacré et beige naturel (allez, un peu de poésie lolesque). Bref, si la ressemblance entre le prêtre et mon homme était là, je dis pas. Elle aurait eu raison, mais ce n’était pas le cas, la ressemblance était uniquement liée à la couleur de peau. Or c’est idiot de souligner cela, ça n’a pas de sens, ça n’amène rien, c’est comme si on te pointait du doigt avec un « parce que » injustifié.

Sur un registre similaire et agaçant par sa répétition, mais moins lourd, c’est comme quand on demande ce qu’il pense d’Ob*ma ? ben oui, « parce qu’Ob*ma il est noir » (en plus, c’est faux, il est métis, sa pov’ maman doit en avoir raz la casquette). Moi, on m’a jamais demandé ce que je pensais de Clint*n, et pourtant il est blanc. Bref. Un jour peut-être je vous ferai le hit des préjugés ordinaires. Attention, y’a du lourd. Mais je te rassure, au bout de 10 ans, on ne s’énerve plus, on se jette un regard, on se comprend, on en sourit, et on en rit. Avant clairement je n’aurai pas saisi où était la faille, mais le vivant c’est comme pour la PMA, ce ne sont pas des phrases anodines, à force ça fêle et ça blesse. Et tout comme la pma, au bout d’un moment, et tant que nos droits sont préservés, on dit pffff dans la tête, et on passe à la suite face au « penses-y pas ». Moralité, si l’on en rit, c’est que ce type de discours pointé/à œillères n’est rien contrairement aux actes et aux pouvoirs.

Que répondrais-je  alorssi j’avais la parole face à ceux qui discourent sans se rendre compte de ce qu’ils disent ? Je dirais « Ce sont les actes qui sont néfastes et détruisent les vies. Les discours, à force, ils font rire, au pire font pitié. Écoutez-vous, vous comprendrez vite le ridicule du propos. Pour les plus convaincus, parler, n’agissez pas, mais parler, vider vos « parce que à base de mélanine », cela ne m’atteint pas. Tant que vous n’amassez pas les foules et ne changez pas vos discours en actes, mais faite donc. Sachez qu’ici on en rit. Mais si un jour c’est mon fils ou ma fille qui le subit, attention, sachez que les crocs sont acérés » (et voila pourquoi Bounty, elle adore lire les blogs de parents ayant adopté un enfant non de la couleur de peau de ses parents, clin d’oeil à Framboise et tant d’autres mères, c’est parce qu’elle sait qu’une fois mère elle aura des points communs avec elles, pas sur le contexte de l’adoption (du moins pas pour l’instant même si c’est un projet autre qui lui tient à coeur et dont elle espère que la PMA ne l’aura pas trop épuisée), mais sur la question de ce qu’on nomme la « différence » et son quotidien dans le vivre ensemble (la différence étant liée à un contexte donné, où une majorité est comme ceci ou cela, la minorité étant dite « différente », en cela point de souci, le souci vient uniquement si on la condamne, la blâme, la culpabilise, la « bouc-émissairise » et la rejette).

Le in, on ne retient que le in ! Et on croise les doigts !!!!!!!!! Je vais pas avoir grand chose à raconter d’ici les prochains jours, même s’il se passera de grandes choses du côté de chez Cé. Certainement un coup de stress sur la fin, les dpo se ressemblent tant, une phase d’espoir suivie de désespoir, je me promet de garder Espoir jusqu’au bout du possible !

 

Les perles des fertiles – 4

26 Avr

Ça faisait longtemps que je n’avais pas fait un bitchage contest

A croire que les phrases assassines possibles, du genre n’y pense pas…,  ont déjà été pas mal épuisées…

Mais bon… Cette semaine, j’en ai eu une deux classiques au bureau…

  •  Bitchage définition d’une Madame… d’une femme…

Mon collègue sur skype à une autre collègue à l’autre bout du monde : « Au revoir Mademoiselle. A pardon, Madame. »

Ma collègue : « Mais je ne suis pas mariée. »

Le collègue : « Ouai mais t’es maman quand même ! »

  • Bitchage définition d’une piqure d’araignée dans l’oeil

Mon collègue (oui oui.. le même… celui en face de moi) reçoit un coup de tel.

Sa conjointe au tel… paniquée car sa fille a l’oeil gonflé par une piqure d’araignée.

Lui réponds un peu énervé qu’elle lui tel pour cela. Et raccroche avec un « faites des gosses ». So classe !

  • Bitchage définition d’un retournement du couteau dans la plaie

Mon collègue (un autre dont la femme est enceinte et au courant de nos galères) « Punaise, le petit de machine il est magnifique, c’est le plus beau des métis que j’ai jamais vu. il est sublime cet enfant »

Moi in my mind « tu le fais exprès ou quoi… toi tu vas avoir ton bébé (métis aussi) et moi je ne sais si un jour je le connaitrais. j’espère que tu attends aucune réaction de moi car c’est juste impossible »

Bon, ok, c’est phrases là sont de plus en plus gérables… voire même naïves (plus difficilement en dpo, certes). Mais bon…

Mais bon y’a pire…

Cette semaine toujours, ma moitié a eu des phrases assassines sans-nom, d’un ami plus que proche qui plus est… des si méprisantes, si irrespectueuses, et d’une telle indifférence, qu’hier, j’ai craqué et pleuré (bon, ok y’a une chute hormonale dans l’air, l’utro, les dpo… alors forcement ça n’aide pas).

J’ai senti la pression monter dans la journée. Le midi, j’ai rapidement eu ma mère au tel… pour l’informer de où nous en sommes (car au courant du protocole de ce mois ci)… pour discuter vite fait de « Quand l’enfant se fait attendre » diffusé la semaine passée… du fait que mon père en a été bouleversé et qu’elle a eu des éclaircissements sur certains points grâce à ces précieux témoignages (grande trop curieuse, ma mère s’est intéressée à la pma bien avant que nous y soyons, mais surtout nous (la fratrie) a attendu plus d’un an après 1 FC et des pikouzes de stimulations). Bon. On est loin du fusionnel entre mes parents et moi, mais il faut reconnaitre que dans les grandes difficultés, j’ai le sentiment que seuls les plus proches restent.

Brièvement, je lui ai raconté l’épisode ???, de l’incompréhension et de la déception ???, de cette semaine (t’en fais pas si t’es perdu dans ce que je raconte, c’est parce que le détail est juste après). Elle comprend tout à fait. L’ayant vécu eux aussi. Elle m’a raconté que des amis, ils en ont perdu beaucoup avec l‘autisme de mon frère. Peu sont restés. Ils ont eux aussi eu besoin de s’isoler, se protéger, car il fallait agir, prendre des décisions, se battre et avancer. Pas le temps de s’entourer de boulets. Elle m’a dit qu’il ne fallait pas chercher à comprendre pourquoi l’être humain nageant en plein bonheur est le plus souvent parfois incapable d’aider et accompagner ceux qui souffrent. Je ne devrais donc pas chercher à comprendre, soit. Mais j’avoue que cela me dépasse d’autant plus quand cela vient d’un ami(e) en qui la confiance était au summum.

Bref. Venons en aux faits…

  • Bitchage du pire… de l’inattendue… de la déception… du coup  de couteau…

Chérid’A a croisé son pote (que dis-je l’un de ses grands amis). Il ne l’a pas vu depuis le réveillon… Ils ont discuté une heure durant pour rattraper ce temps.

Et déception immense…

Ce couple d’amis est au courant depuis 2011… Ils savent que nous sommes en PMA… Je leur ai maintes fois expliqué nos soucis (ovulation, opk, piqures…).

Ils savent. Mais ne veulent pas imaginer… voire entendre.

Ensemble ils ont parlé de tout et de rien. Du quotidien. Et dans notre quotidien… le désir d’enfant qui se fait attendre…

Dans la discussion, il lui annonce que sa femme est enceinte de 4,5 mois !!! Ils attendaient quoi ?!?! Explique qu’ils ne voulaient pas nous le dire car j’aurai mal réagit… et car j’en fais trop ?!?! que je ne devrais pas être aussi triste en voyant une femme enceinte, que je ne devrais pas être aussi inquiète…

Dans les faits je savais… Si tu te rappelles, c’est la bitch d’ici, celle qui a osé me dire en face, enceinte en plus ce qui vient de nous être confirmé, que c’était psychologique et que du coup pensais que nous n’avions pas droit aux iac, qu’un enfant c’est facile à faire et que nous devrions adopter comme ça je tomberais miraculeusement enceinte.

A cette explication brinquebalante, mon amoureux tente de lui expliquer que c’est plus compliqué que cela. Sinon on ne serait pas au CHR, non ? Que concrètement, de façon réaliste, on ne sait pas si un jour ça marchera.

En réponse à la souffrance intime dévoilée, à la confidence de mon homme (et un homme que se confie c’est précieux), il répond « Y’a plus grave dans la vie« … Balayant d’un trait d’un seul tout ce qu’il vit, ressent et souffre. Laissant désert le besoin de main tendue et le soutien propre à l’amitié vraie.

Il est tout simplement indifférent, ne veut pas entendre encore moins comprendre pourquoi nous sommes en PMA et comment cela se passe. Alors qu’ils savent ?!?!

A croire que leurs oreilles se sont bouchées au moment même où j’ai commencé à leur expliquer que notre difficulté à avoir un enfant avait des causes physiologiques.

Face à la médecine, il reste néanmoins persuadé que c’est de notre faute. Un « vous êtes trop stressés »… Ben voyons. Un « soyez plus stables professionnellement, mettez ça de côté, et ayez des autres projets (aka adoption) ». Un « ah oui, qu’elle prenne un boulot tranquille pour faire des gosses » au sujet des questions que je me pose quant à une reconversion professionnelle. Ben tiens !

Le pire du pire est que Chérid’A a eu le sentiment que dans la tête de cet « ami » il était bien possible qu’il pense qu’on ne sait pas comment faire un bébé couette… dans le sens faire l’amour. Impensable, inimaginable pour lui de prendre conscience que certains couples, dont nous, ne pouvons avoir d’enfant dans l’intimité. Or, connaissant ma moitié, s’il a eu ce sentiment-là, c’est que c’est vrai. Et ça craint de chez craint…

Chérid’A est profondément déçu… Moi aussi… Ils sont notre couple d’amis les plus proches.

Tristesse, incompréhension… comment peut-on se désintéresser à ce point des difficultés de vie vécues par un proche ? Comment peut-il le laisser seul sans lui tendre la main qu’il demande ?

A chaque évocation de la difficulté, cet ami a monologué, sans écouter ma moitié. Il a monologué en légendes urbaines et autres idées préconçues. Ça tombe mal… lutter contre les préjugés c’est un peu ma life (car mon job)…

Chérid’A veut laisser tomber. Ne plus partager avec lui la pma, ne plus lui parler de notre désir d’enfant, ne compte plus sur lui sur cette partie de notre vie. Une brisure. Il en presque même à regretter de s’être confier. Il se dit que s’il ne lui en avait jamais parlé, s’il avait gardé cela pour lui, la brisure n’aurait pas été créée. Il ne lui en parlera plus et puis c’est tout.

Moi je suis têtue. Immensément déçue, en totale incapacité de comprendre, blessée et en colère. Face aux murs, je sors mon bélier. Tu prends en otage mes sentiments, mes ressentis en me disant que je me trompe dans ce que je vis, et là où je me bats, tu me oses me dire que c’est pas si grave…. eh bien devant tant d’empathie… je te prends en otage entre quatre murs, débouche tes oreilles, t’explique deux ou trois heures s’il le faut… pour que tu puisses au moins reconnaitre que la PMA ce n’est pas juste comme ça pour faire « fun ». Que le désir d’enfant qui prend aux tripes c’est quelquechose que toi même, même si tu le nie, tu aurais vécu. Qu’on ne renonce pas en claquant des doigts à l’enfant, à la fusion de nous deux, juste comme cela. Que c’est processus long et difficile, en montagnes russes, en doute, peur, espoir et persévérance.

Je suis en grosse colère… Quelle image fausse ont-ils de nous ? C’est dans les difficultés qu’on découvre nos vrais amis… c’est vrai… mais même ceux à laisser de côté se doivent d’écouter les faits et les réalités, peu importe qu’ils comprennent ou pas, peu importe qu’ils nous soutiennent ou pas, c’est une question de respect. De respect pour nous. Et pour eux aussi, car eux aussi ce sont embarqués dans cette amitié. Prendre le meilleur de ses proches sans les connaitre vraiment est un leurre.

Et puis… L’attente ils ne savent même pas ce que c’est. Elle a arrêté la pilule, n’a jamais été réglée ensuite. Un C1. Et ils nous donnent des leçons de vie ?

Et puis… Lui qui depuis 2 ans supplie sa femme pour avoir un enfant… Lui qui nous a tant de fois dit que la vie est faite pour avoir des enfants… répond à mon homme aujourd’hui que « c’est pas grave » et qu »il y a plus grave dans la vie »… ?!?! Comment a-t-il osé oublier son propre désir d’enfant ? Comment se fasse qu’il soit incapable d’imaginer, et même écouter, la situation de ma moitié ? Comment peut-il nous dire qu »il faut peut-être avoir d’autres projets » ?

Comme dit ma moitié en blaguant, à moins qu’il n’y ait un gène commun poussant les couples infertiles vers les portes de possibilités qu’offre la PMA, l’explication de ce choix est juste profondément humaine. Nous avons quasiment tous les mêmes réactions. Devant une infertilité, cet ami désirant plus que tout être père aurait fait la même chose que nous. Aurait d’abord tout tenté pour avoir cet enfant tant désiré. Ce n’est donc pas un gène semblable à tous les couples qui se retrouvent en PMA, c’est que c’est humain de réagir comme cela. Et au plus nous sommes dans ce parcours, au moins je comprends les personnes qui ne veulent même pas écouter ou essayer d’imaginer comment cela serait à notre place. Et je colère face à ceux qui savent mieux que nous ce que nous devons faire.

Et puis… Lui qui nous disait « mourir » plutôt que de ne pas avoir d’enfants, réponds à mon cher et tendre qu’il y a plus grave dans la vie ?!  Finalement, il ne sait même de quoi il parle, ne sait même pas à quoi il fait référence…

On en souffre trop, on se plaint (aka explique rationnellement et médicalement la situation) trop, c’est de notre faute, on se met trop la pression… Ben voyons.

Plus envie de les voir. Enfin si. Mais je commencerai peut-être quelques-unes de mes phrases par des mots bien sanglants. Mais non. Je les reverrai, je lutterai à me taire. Car c’est d’abord l’ami de Chérid’A. Que Chérid’A sait que quelque chose est brisé, mais qu’en parlant de tout sauf de ce sujet avec lui, ça ira. Et pour Chérid’A, et parce que cette attente nous fait prendre conscience que l’un sans l’autre nous ne sommes que moitié, alors je les verrai, les fréquenterai, si tel est son choix.

Et voilà… Chérid’A, comme toujours, est plus sage que moi. Il est extrêmement déçu. Ne lui parlera plus de ce qui occupe nos pensées, notre quotidien, nos espoirs et nos angoisses. Il a tiré un trait sur le soutien espéré de cette amitié. Mais il n’a pas a regretté de s’être confié. Le regrettable c’est ce mur envers nous que cet ami s’est créé. A moi d’en prendre de la graine ?

A découvert, en apparté…

27 Nov

Je sais que 2012 est sa grande cause nationale, je sais que ce soir France 2 met en avant, en première partie de soirée, s’il vous plait !, l’autisme.

J’hésitais à regarder, à quoi bon, on va encore nous parler d’Asperger… dit aussi « autisme de haut niveau ».

Dans ce type d’autisme, l’une des formes les plus rares, je ne reconnais pas mon frère.

Alors à quoi bon regarder France 2 ce soir ? …

Et pourtant, là, devant le cerveau d’Hugo, je suis scotchée ! Victoire enfin !!! L’autisme et ses multiples facettes sont dévoilés. Je vois un peu de mon frère à la télé ! en prime time comme on dit ! aux yeux de tous, sans que ceux-ci ne soient baissés ! Victoire à faire perdurer !

Je vois aussi une petite miss, sœur d’un frère autiste, qui aime et souffre pour son frère, qui le défendra corps et âmes (même si elle devra apprendre à le laisser se défendre seul), qui ne se laissera jamais marcher dessus quand on lui dira que son frère est « différent » (les enfants, et adultes, étant méchants, ce n’est bien sur pas ce sous-entendu peu dit oralement, mais dit par le regard, qui est employé). Punaise, qu’est ce qu’elle me fait penser à moi adolescente. Punaise, chère miss, tu verras plus tard que ta richesse viendra de ton histoire !

Tu découvriras plus tard que tu auras la force de faire bouffer ses mots à celui ou celle qui osera te dire « çà aurait été plus simple si tes parents avaient su », sous entendu si ton frère avait été détecté précocement, comme pour la trisomie (technique n’existant pas à ce jour pour l’autisme), il ne serait pas là. « En gros, connard, tu veux tuer mon frère – là c’est la grande soeur qui parle – Et crétin que tu es tu n’imagines même pas comment mon père va te traiter alors qu’il rabâche (ben oui, il vieillit, comme tout le monde) tous les jours que la lumière de sa vie, c’est son fils, autiste. Mais ma mère, elle, te laisserai surement dire, par lassitude et un peu aussi par questionnement sur ce qu’elle aurait fait si on l’avait laisser « choisir », même si aujourd’hui elle ne regrette rien et ne jure que par son fils, autiste ».

Allez, hop, occas’ à saisir! J’en profite un peu pour parapher sur cet aspect de « détection ». Ne vous méprenez pas les filles qui malheureusement passent, sont passées, ou passeront par là, c’est mon cœur de sœur qui ne voient pas où est le problème qui parle. Loin de moi l’idée de juger ou de vous culpabiliser. Ce n’est pas vous que je met en cause si la question non choisie vous a été, est ou sera posée, c’est ce que j’appelle la « prise d’otage sociétale », d’une société « lisse et normée ». De mon point de vue, qui n’engage que moi, la cruauté de l’histoire vient de ce qui est appelé « choix ». Plutôt que de se servir de la connaissance précoce, issue de la médecine et de la recherche, pour engager une préparation, des démarches actives et vivables pour tous, induisant le soutien de la société tout entière, cette dernière a choisi sa facilité, celle de ne pas vouloir voir, celle de laisser le « choix » aux familles… Insupportable pour moi, ce semblant de « choix ». D’ailleurs si je dois faire face un jour à ce « choix », je ne sais pas ce que je ferais, non pas que je n’ai pas confiance en « l’occupant », non pas que je n’ai pas confiance aux structures accompagnant les familles, mais parce qu’on m’aura dit « choisi ». Cette vision ne regarde que moi, je m’égare…, mais voulais vous la communiquer.

Je reviens au sujet de ce soir. Mon frère est le jumeau de ma soeur, qui elle n’est absolument touchée… Je précise parce que des « la faute à ma mère », « la faute à la grossesse », « la faute à qu’elle ne l’aime pas assez », « la faute à sa stim' » (nécessaire pour moi aussi)… et j’en passe, mes parents en ont entendu. Les mots culpabilisants des médecins de l’époque, le manque de structures de prise en charge spécifique de l’autisme, les conséquences sur la fratrie, auraient pu être ineffaçables et irrémédiables. Et dire que le mépris de certains médecins existe encore aujourd’hui !

Dans tout çà, mon frère a eu la chance d’avoir des parents se fichant des psys bizarroïdes (désolé Lisette, mais je suis sûre que tu me comprends et que tu ne l’es pas!) et qui ont su lui trouver une école adaptée (aujourd’hui, y’en a pleins, tant pour l’autisme, que la trisomie, ou d’autre handicaps que je connais moins, çà s’est positif !), mêlant méthodes ABA, TEACH et d’autres, une fois le diagnostic, qui paraitrait tardif aujourd’hui, posé.

Nul ne sait aujourd’hui les causes précises « des autismes », tout ce qu’on sait c’est que les pistes sont multiples, probablement génétiques et/ou neurobiologiques. La recherche avance, son utilisation à bon escient (ce qui signifie pour moi de la complexité et non de la solution de facilité) sera certainement un plus demain dans sa prise en charge et dans la socialisation des autistes dans une société qui se veut de plus en plus normalisée (chercher l’erreur…).

De mon côté, franchement, l’origine de l’autisme m’est égale, l’important pour moi est que la société ouvre encore davantage les yeux sur tous les handicaps et intègre pleinement ces personnes, c’est à dire son humanité.

Alors c’est qui la société ? C’est moi, toi, nous, ton voisin, ta tante… l’école, les centres spécialisés, le service public, les lieux de travail, le secteur privé, la médecine… Soyons davantage ouverts aux différences en les insérant pleinement à côté de nous, en acceptant que nous aussi nous sommes différents pour ceux que nous jugeons l’être. Cette intégration forte, de la petite enfance aux vieillards, en passant par la maternelle, l’école, la fac, les boites à bac, les boites de taf’, les boites de nuit, les boites à retraités, je l’ai vu et vécu au Canada lorsque je travaillais à L’Arche avec des personnes déficientes, dont plusieurs atteintes de trisomie 21. Alors, du coup, je sais que c’est possible, et qu’en France c’est entre autre un souci de bonne volonté, de tous, et de déboitisation/décloisonnement des identités .

Les filles, vous me pardonnerez le coup de gueule d’espérance… car après tout si je suis en PMA, c’est bien pour un ti’bout, et si ti’bout trouve le chemin d’arrivée, vous comprendrez que ma grossesse ne sera pas sans questionnements particuliers, notamment sur l’autisme, mais pas que… questionnements qui pour autant ne devraient pas changer pas la donne… car la vie est risquée.