Fratrie et handicap

27 Sep

Grâce à Déclic, j’ai appris que les maternelles, et la délicieuse N. Le Breton, ont traité de la fratrie et du handicap (minutes 25′ à 57′):

http://pluzz.francetv.fr/videos/les_maternelles_,109439459.html

L’accroche de l’émission est celle-ci « comment les autres enfants de la fratrie accueille-t-il ce bébé pas comme les autres ? ». Une erreur d’intro à mon goût.

Faux. Nouveau-né, ou pas, le handicap peut arriver dans la vie à tout moment.

Et puis, selon le handicap, certains sont détectés in utéro, d’autres à la naissance, et beaucoup bien plus tard qu’à la naissance…

Plutôt que bébé, il aurait fallu dire frère ou soeur, sans donner d’indication d’âge.

Pour ma part, l’autisme de mon frère a été diagnostiqué à l’âge de 8 ans (auj’ l’autisme(s) est détectable à mini 2 ans). Moi j’avais 11 ans. Ma sœur 8 ans. On est loin du bébé n’est ce pas ;-).

Et ainsi, les relations frère-soeur étaient déjà construites…

Du coup, après le diagnostic, cela n’a pas changé grand chose. C’est notre frère, il a toujours été ainsi. Les rapports de fratrie n’ont pas changé sur un simple mot.

Par contre, tout comme nos pathologies PMA, mettre un mot/diagnostic sur un mal est important pour l’adaptation au mieux des prises en charge. Là, oui.

Les témoignages du reportage évoquent rapidement les spécificités de ces fratries :

  • « parentalisation » ou je dirais plutôt responsabilisation et protection précoce,
  • culpabilisation (pourquoi ce n’est pas sur moi que c’est « tombé ? pourrait-on échanger nos cerveaux pour savoir ce qu’il/elle ressent ?… mais aussi impossible d’être un poids pour les parents (donc réussite scolaire, être sage, voire s’effacer…, ou l’inverse à l’adolescence)),
  • absence de rivalité entre la fratrie non handicapée et la fratrie handicapée,
  • question de la mort (celle des parents, du frère ou de la soeur handicapé), oh que oui… Elle est venue dans ma tête et mes actes très précocement. Clairement, à moins de 10 ans je me posais d’ores et déjà cette question de comment vais-je gérer après ? si mes parents décèdent ? …
  • un peu lié à la question précédente, car sa conséquence directe : la question de la tutelle. Elle impacte aussi dans la vie adulte, le couple, le travail, le lieu de résidence (pays, région), voire la famille créée par la fratrie. La question tutélaire est venue adolescente (d’autant qu’à mes 18 ans pile poil, légalement, j’étais déjà signataire de certains legs post-mortem particuliers du fait du handicap de mon frère chez le notaire).

Tout cela est sans souffrance durable. Avec beaucoup de questions. Et peu de réponses, disons sans réponses définitives, voire sans réponse tout court, surtout.

Il y a cependant une évidence : oui je serai là, on sera là, quoiqu’il advienne (mort, guerre, …). Avoir une bonne santé, un emploi, de la trésorerie, une maison n’est pas du tout du tout que pour moi-même (ni ma famille, ni mon mari, ni mes enfants). S’en est presque un enjeu majeur du coup 😉

Ensuite, j’ai beaucoup aimé le témoignage de la grande soeur : du souhait de décès « en même temps » (aparté non évoquée dans le reportage car HS : le suicide parent-enfant adulte handicapé est un gros tabou), à la non crise d’ado (pas prendre la tête de ses parents avec des conneries) (sa petite soeur quant à elle en a fait une sacré), en passant par les adultes qui regardent ton frère/soeur en se demandant pourquoi il vit.

Elle explique très bien cette dernière situation vécue à l’âge de 7 ans, idem ici. (Et puis, récemment, je t’en parlerai un autre jour, peut-être, à voir, mais il y a un mois j’ai bien failli détester mon médecin devant la violence de ses propos dont il ne s’était rendu compte et dont il s’est excusé par la suite face à ma réponse en question et à ma stupéfaction. Je pense, j’espère qu’il a compris. Il ne s’était jamais posé la question sur un sujet, tant mieux pour lui, mais il n’a pas à mettre de subjectif dans sa pratique et ses conseils médicaux).

Bref, je me retrouve d’autant plus parfaitement dans les propos de cette jeune adulte, car étant l’ainée moi même aussi.

Comme toutes les « différences », c’est davantage le regard et les dires d’un autre qui font prendre conscience de la « non-norme ». Toi, c’est ta vie. Et tu ne vois pourquoi elle vu comme « anormale ». Par contre devoir se batailler, ou s’effacer, dans la cours de récrée face aux mots « handicap », « autiste », « mongol », etc… employés avec préjugés, fausseté, à mauvaise escient, voire méchanceté, oui, clairement, ça te fait iech. Une très belle note ici à ce sujet et issue du blog de l’Express – The Autist : Du mauvais usage du mot « Autiste »…

La psychologue explique ensuite les choix qui se font une fois la fratrie autonome adulte, l’enjeu étant d' »instaurer des liens hors famille sans être déloyal, un gros enjeu dans la fratrie », et j’ajouterai pour les parents (il faut que ces derniers acceptent l’individualisation et l’autonomisation de l’enfant non handicapé) :

  • choix professionnel : beaucoup fontdes métiers d’aidants (souci d’autrui, identification aux soignants…) (pour autant pas toujours… ni ma soeur ni moi en faisons, en revanche mes deux cousines et une amie de la famille oui)
  • choix du conjoint : se mettre avec quelqu’un qui ne tolère pas ou rejette le handicap est impossible (et là j’ai exprimé un »évidemment »)
  • choix, ou la possibilité, de trouver la juste distance avec son frère/soeur, et la prise en charge du handicap au décès des parents (et là, dans mon couple, nous avec nos actuels deux pays… (peut-être trois un jour dans l’avenir), c’est évidemment un « problème » qui a déjà été posé et qui angoisse totalement mes parents)

L’émission se finit avec une BD, « Ma grande soeur », qui évoque ces aspects évoqués, ainsi que ceux du « manque de temps » des parents envers leurs enfants autonomes (je le formulerai ainsi) : shopping avec ma mère – niet, révisions ensemble – niet… mais bon, sur ces deux plans cela dépend avant tout des familles et non du handicap, quasi certaine que sans le handicap de on frère il en aurait été de même… peut-être aussi pour cette « petite soeur de la BD ».

Par contre, là où oui je pense que c’est récurrent dans chaque famille, c’est le temps de parole ou d’attention qui est faible (soit le laps de temps disponible entre la « bêtise »/ »la demande d’attention 1000% » 1 de mon frère et la 2 : soit 1 minute chrono pour raconter ta life, pas étonnant que je parle beaucoup et vite ;-), etc, etc…).

Pour finir, quelques films grand public sur ce thème de la fratrie : Demie-soeur (avec Josiane Balasko), Elle s’appelle Sabine (Sandrine Bonnaire et sa soeur Sabine).

Un petit témoignage « bloguesque » ici : madmoizelle.

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22 Réponses to “Fratrie et handicap”

  1. Biquette 27 septembre 2014 à 14:25 #

    Bounty, ton article me touche beaucoup. Mon papa a un petit frère handicapé. Les mots n’ont jamais été dits mais l’autisme me paraît une piste plus que probable. A l’époque malheureusement, ce handicap était souvent vu comme dû à la mère et plus généralement à la famille. Mon papa et ses 5 frères et sœurs se sont donc retrouvés au sein d’une grande psychothérapie familiale pour essayer de comprendre les causes et les solutions au dysfonctionnement évident (puisqu’un enfant handicapé). Ils ont tous été « changés » par ces évènements: certains ont adopté les comportements dont tu parles dans ton article: très protecteurs envers leur frère, absence de rivalité avec lui et pas de crise d’ado par exemple. D’autres, comme mon papa et une de ses petites sœurs ont fait tout l’inverse: grosse crise d’adolescence et rejet du frère « différent ». Aujourd’hui encore, mon papa ne parle jamais de son frère. Je ne sais pas pourquoi je te parle de tout ça, mais c’est ce qui m’est venu à l’esprit en te lisant.
    Bisous

    • Bounty Caramel 27 septembre 2014 à 14:34 #

      😉 tu fais bien…
      Ma soeur a réagit comme ton père… encore aujourd’hui… c’est aussi la jumelle de mon frère par ailleurs.
      Ma mère a été mise en accusation au départ. Et oui, dans les années (débuts) 90′ c’était encore cette théorie incroyable qui était évoquée.
      Alors à l’époque de ton père, j’ose à peine imaginé…
      Heureusement, les prises en charge ABA et Teach existaient déjà dans quelques lieux avant-gardiste de la région… Mais à l’âge adulte, la prise en charge est compliquée (on est plus sous les droits de l’enfant) (et longue liste d’attente dans ma région), ainsi mes parents et mon frère ont déménagé, car hors de question de mettre mon frère en Belgique (trop de camisoles chimiques…).
      Et toi, du coup, tu connais ton oncle malgré tout ?
      Pas simple…
      Des bisous

    • Biquette 27 septembre 2014 à 14:44 #

      🙂 Mon oncle est un jumeau aussi.

      Je le connais un peu, surtout via mes grands-parents. C’est pareil de son côté: il pose beaucoup de questions sur tous les membres de la (grande!) famille. Il nous connaît tous ainsi que les évènement de nos vies, demande à voir des photos, etc. On se voit régulièrement mais par contre, il ne nous adresse quasi pas la parole. C’est un peu comme s’il se recréait la famille mais dans sa bulle protectrice. C’est un peu particulier, je ne sais pas comment mieux l’expliquer.

      Mes grands-parents ont de bons moyens financiers ce qui permet à mon oncle d’avoir un excellente prise en charge, loin de la camisole chimique. Il participe à beaucoup d’activités, fait des voyages et vit dans une petite institution plutôt familiale. Son avenir après le décès de mes grands-parents est aussi bien préparé.

    • Bounty Caramel 27 septembre 2014 à 15:03 #

      C’est fou ça !
      C’est cool que vous vous connaissiez.
      Tu décris bien, j’arrive à imaginer. Il ne pose pas de question/n’adresse pas la parole, sauf si dans ses préoccupations. Un peu pareil ici. Un échange / discussion est complexe. Les questions-réponses sont ok.
      Quant aux moyens financiers, tu touches là un point crucial, fait bien l’avouer. De même, je ne sais pas si mon frère aurait eu le niveau d’autonomie, langage, écriture… actuel si mes parents n’avaient pas eu les moyens de le mettre dans un excellent centre.
      Ravie que la camisole chimique soit loin et son avenir « planifié ». Ici aussi plus ou moins, mais tout peu évolué. Il est en foyer d’hebergement et travaille en Esat, et est le seul autiste là bas, car grâce à sa prise en charge précoce et à la pointe, il diffère de beaucoup de prise en charge spécialement autistique. Reste que pour la retraite, peu de structure, hormis les « familiales » (j’aurai aimé, pour y avoir travaillé au Canada, qu’il soit à l’Arche), sont adaptées. Du moins en France. Et puis, les structures d’auj’ changeront peut-être demain, et ça nul ne sait, d’où le besoin de suivre cela en tant que soeur, ainsi que de venir lui rendre visite, et d’où le souci de responsabilité.
      Des bisous

  2. marivalou 27 septembre 2014 à 14:39 #

    T’es vraiment qqun de chouette, toi ! Très joli article.

    • Bounty Caramel 27 septembre 2014 à 15:04 #

      Chouette je sais pas. C’est ma vie à moi quoi ;-), et on est tous chouette quelque part non ! Lol.
      J’ai souvent cherché des articles sur ce sujet, et il se trouve qu’il y en a peu sur le web, c’était l’occas 🙂
      Des bisous

    • marivalou 27 septembre 2014 à 16:48 #

      Non, y’a plein de gens que je trouve pas chouette du tout mais alors pas du tout… C’était ma manière à moi de te dire que tu es une belle personne. Voilà voilà.

    • Bounty Caramel 27 septembre 2014 à 20:46 #

      😉 et moi la mienne de te dire que toi aussi !!

    • marivalou 28 septembre 2014 à 05:01 #

      ❤ c'qu'on est nulles au jeu des sentiments 😉

  3. lach0uette 27 septembre 2014 à 15:55 #

    Très intéressant. Tout ça reste assez obscur quand on ne le vit pas, donc merci pour tes explications.
    Vous êtes deux ou avez vous d’autres frères et\ou soeurs?

  4. miliette 27 septembre 2014 à 17:18 #

    « S’effacer »…
    Pfiou…
    Avec tout ce qu’il y a derrière…
    Des bisous

  5. Lulu 27 septembre 2014 à 17:56 #

    Merci bounty…

  6. Zapette 27 septembre 2014 à 19:32 #

    Je ne connais pas tout ça, c’est vraiment intéressant d’en savoir un peu plus grâce à toi.

  7. ptbichon 27 septembre 2014 à 21:21 #

    Je connais le handicap personnellement avec ma tante, la petite sœur de ma mère.
    C’est pas dû à une pathologie mais à une erreur médicale (mes grands parents l’ont appris tard, ma tante avait déjà 15/16 ans).
    Comme tu dis pour moi c’était normal, je la voyais pas comme bizarre, c’est les autres qui surprennent.
    Ça fait une vingtaine d’année qu’elle est dans un centre en Belgique, et pour y être allé j’avais trouver qu’il bien adapté.
    Très joli article en tout cas.

  8. julys974 28 septembre 2014 à 03:08 #

    Je crois que tu as si bien décrit la particularité de ces familles pas comme les autres. Je rajouterai qu’avec des parents légèrement handicapés par la vie (j’ai tendance à définir le handicap plus largement que comme une pathologie visible… La dépression est handicapante, par exemple… Alors qu’elle ne se voit pas. L’infertilité aussi, d’une certaine façon. Après, le handicap peut être réversible ou pas, mais c’est un autre débat), j’ai moi-même ressenti ce besoin de ne pas déranger, cette parentalisation, cette culpabilisation, cette peur de la mort, etc… Ce qui m’a marqué, c’est quand tu as dit que tu n’avais pas opté pour un métier d’aisante. Euh, gros LOL quand même ma chérie… Tu ne te contentes d’ailleurs pas d’aider à l’échelle de ton quartier, mais tu essayes de « sauver » le monde !! C’est pas rien…

  9. ciconiatenvapas 28 septembre 2014 à 10:52 #

    Merci pour ton témoignage 😉

  10. Carotte 28 septembre 2014 à 14:27 #

    Il est très fort cet article. C’est une belle déclaration d’amour a ton frère, une belle leçon de courage et de tolérance. Merci pour ce magnifique partage ❤️

  11. Framboise 29 septembre 2014 à 07:38 #

    Je ne regarde jamais la télé le matin et paf la semaine dernière j’allume en faisant mon repassage (oui ma vie est passionnante) et je tombe sur la fin du débat. J’ai immédiatement pensé à toi, et à nos amis… »notre » petit Noa a une grande soeur et un grand frère et il faudra que j’en parle à la maman, si elle a l’occasion de voir ça en replay (même si je sais bien qu’elle ne m’a pas attendue pour gérer sa famille)
    Je profite de mon passage pour faire de tendres caresses virtuelles à la Lueur…qu’on pourra bientôt appeler Lumière, non ?!?
    Gros bisous à vous trois

  12. larmesameres 29 septembre 2014 à 18:17 #

    Merci de ton message, je ne suis pas directement confrontée au handicap, mais je comprends toutes les questions qui peuvent se poser, et celles qui ne se posent pas (« c’est mon frère et pis c’est tout! »). Bisous

  13. petiteyaye 1 octobre 2014 à 09:56 #

    En fait je te lis et je me dis que tu es une maternelle à toi toute seule ! Alors je confirme, tu parles beaucoup, et vite, même en écrivant… ça n’a pas dû être évident tous les jours, mais tu racontes ton parcours très joliment. ça me donne envie de faire de gros bisous à toute ta famille 😉 Bonne journée Bounty caramel !

  14. Lauriane Bousk 28 juillet 2016 à 08:38 #

    Magnifique ton article ! Comme tu le dis, il n’y a pas beaucoup d’articles sur le sujet ! C’est pour cette raison que j’ai créée mon blog et ma page facebook : https://www.facebook.com/cinq.filles.et.un.petit.plus/
    5 sœurs dont la première est « Handicapée mentale », je suis la quatrième !!!
    Plein de bizoux à ton frère et toi.

    • Bounty Caramel 21 août 2016 à 19:57 #

      Merci !!!
      Ravie que cet article t’ai plu !
      Des bises à vous 5

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