Les pieds dans le plat : mes questions existentielles sur le dépistage de la T21.

5 Déc

Mon rêve étrange

Cette nuit j’ai rêvé. Chose rare, je suis une piètre rêveuse en réalité… Mais les insomnies me font faire d’avantage de rêves éveillés actuellement.

J’ai d’abord rêvé d’une chose improbable… « Nous devons faire une iac samedi matin ». Et dans mon rêve c’était pas clair, suis-je enceinte ou pas ? Je me suis réveillée en sursaut bien entendu… Peut-être le rendez vous du 6ème mois du jour qui me turlupinait… Tout va bien de ce côté !

Le pourquoi de cette perturbation dans mon sommeil ?

Mais hier nuit j’étais aussi perturbée suite à un événement qui a été relaté hier au taf’ de Chérid’A. Son boss est chef d’entreprise et maire. Une pile électrique assurément ! Monsieur Boss-Maire a passé des coups de fils furax et consolants hier de son boulot. Il a informé ses collaborateurs du « cas » auquel il était confronté. Eh bien figures toi que c’est un truc de fou. Des parents d’élèves de l’école se sont plaint par écrit (mail) à la direction de l’école de la présence d’un adulte trisomique qui était passé dire bonjour à une prof’ qui petit le gardait. WTF ??????????????

Le directeur de l’école a donc informé le Maire. Et le Maire a donc passé sa matinée excédé… à appeler les parents de ce jeune adulte, parents désespérés et en pleurs face à tant de haine. Chérid’A était stupéfait, moi blasée… et profondément dégoutée.

Alors tout cela a refait surface. Toute mes questions existentielles quant au tri-test ont été de nouveau au gout du jour dans ma tête.

Depuis un bail j’ai des trames de post à ce sujet qui trainent ici et là. Cette fois-ci, je m’y colle, en espérant ne pas choquer. Car oui, je ne suis pas convaincue de la façon dont est actuellement « solutionné » ce handicap.

Pour être « cash », bien avant nos essais, nous avions décidé de ne point faire de tri-test car nous n’en voyons pas l’utilité. Tu connais la suite, les essais se sont transformés en années. Et la fois où nous avons été confrontés à exprimer ce non souhait de dépistage, c’est cette année.

Nous avions également envisagé de ne pas faire de clarté nucale contrôlée, mais étant donné que la clarté nucale est un indicateur de diverses pathologies, et non pas d’une seule, nous l’avons fait.

Ainsi, en septembre/octobre, aux rendez-vous médicaux suivants les 12 sa de La Lueur, la question obligatoire (la législation demande au médecin de PROPOSER le tri-test) fut posée. De différentes manières… et c’est bien là le soucis :

  • ma gygy adorée : elle fut parfaite !!!! ❤ ❤ ❤ avec son « Envisagez-vous de faire le diagnostic de la trisomie 21 ? ». Ce jour là, elle a encore gagné dans mon estime et ma reconnaissance envers elle avec ce « envisagez-vous ». Je lui ai dit que j’étais soulagée de la façon dont elle posait cette question que je redoutais… cette question sur une prise de sang qui est tout sauf anodine. Une jolie discussion a suivi. Je l’adore cette gygy !! Punaise, ça m’émeut encore de l’écrire… 
  • ma gygy de ville qui prenait le relai : elle fut pas mal. Elle posa deux fois la question, une première fois en me demandant si je l’avais fait, et une seconde sur mes motivations à ma réponse de non. Oui, la justification est de mise… et ce n’est pas normal à mon sens.
  • mon médecin traitant : là ce fut la cata. C’était le soir de l’annonce à ma meilleure amie, j’avais un smile d’enfer, et heureusement. Il me demanda si j’avais fait le tri-test, et à ma réponse « ce n’est pas utile », il avança ses mains sur le bureau et m’a répondu [choqué] « il FAUT le faire ». Avec mon sourire du jour, et me demandant si j’avais pas zappé un truc sur les pathologies potentiellement détectables par le tri-test, de façon anodine et naïve, je l’ai questionné fissa avec un « Pourquoi il faut ? ». Là il y eu un blanc. Quelques secondes de silence plus tard, lui incapable de répondre (forcément y’a pas de réponse), il devint rouge de honte, puis s’excusa. Il m’a ensuite fait mon ordonnance pour le motif de ma venue, puis s’est excusé à nouveau… et nous avons discuté… En 10 ans d’exercice, je suis sa première patiente à refuser ce diagnostic et à le trouver inutile, bref à être 100% sûre de ne pas souhaiter d’img (et à ainsi préférer ne pas risquer de possibles remises en question face à une prise de sang pas top). Perso, je trouve cela flippant.

Pour moi, la question en amont du tri-test est « pour quoi faire ? » « que vais-je faire ? »… Et ce que je déplore, c’est que cette question n’est que peu soulevée en amont…  alors que même si ce n’est qu’une simple prise de sang, c’est bien plus que cela au fond. Preuve en est le stress engendré, l’inquiétude et les questionnements qui surgissent lorsque les futurs parents la font. Tu me diras, j’aurai aussi pu la faire pour savoir… Oui, c’est vrai. Mais j’étais très mal à l’aise avec l’idée de scruter la « normalité » de mon bébé, sachant que ce n’est pas une pathologie mortelle même si la prise en charge n’est pas facile et que oui le handicap change une vie.

Voila voila… ce sont mes épisodes vécus et relatés à vif à l’instant.

Et donc, le brouillon enfin ressorti !

Pour suivre cette « intro », et laisser place aux questionnements, je sors enfin le brouillon sur le tri-test et la trisomie que j’ai rédigé en octobre… et que je pensais faire paraitre le 21 novembre dernier, soit le jour de la journée nationale de la trisomie 21 en France. Mais bon… étant donné que je ne l’ai pas fait… et étant donné que ce week-end c’est le « Téléthon » (même si les fonds ne sont pas destinés à la recherche sur la T21 mais sur d’autres pathologies tout aussi importantes à expliquer !), voila voila, je vous ai ressorti tel quel cet écrit « un peu fâché » et qui faisait suite à mes questionnements face aux réactions de mes médecins que je viens de citer.

Le voici donc :

« Il est tellement rentré dans les mœurs qu’on fasse la chasse au handicap, qu’il n’y a plus personne qui se pose des questions là-dessus. » Pr Israël Nisand.

J’ai hésité à écrire ce post. Par crainte de me faire démonter, de me faire répudier, de me faire conspuer, de me faire traiter de Catho (à priori c’est une insulte), de reac’, d’anti machin ou anti machin truc, de que sais-je-encore. Et pourtant, rien de tout cela, juste des questions et des réflexions piochées ici et là. Ainsi, si vous y ressentez cette violence qui n’en est pas, c’est certainement que ce post de par ces questions dérangera…

J’ai donc pris mes doigts et mes neurones, et ai listé mes questions, lu quelques articles, interrogés mes interrogations sur ce chiffre qui parle de lui-même : 96% des trisomiques dépistés avortés. Ca donne cette image là en somme…

96

C’est un choix, oui, c’est bien vrai. Mais comment ce choix est-il libre ? est-il orienté par la société ? par les normes ? par le poids économique du handicap ? par l’esthétique ? par le tabou de la déficience mentale ? par le sentiment qu’on sera délaissé, rejeté, abandonné, si l’on fait un choix contraire ?…

Garder un enfant trisomique, cela demandera d’aménager sa vie, oui, c’est vrai. Carrière qui freinera, amis qui partiront alors que d’autres s’ajouteront… Tout comme la pma en somme… Que risque-t-on ? Y survivre ? En être heureux ? Découvrir de nouveaux sens à la vie ? Ou la crainte du regard des autres, voire de la carrière devenue secondaire, sont-ils plus forts que l’enfant qui pourtant, juste avant le diagnostic, était désiré ?

Les progrès pour diagnostiquer les maladies avant la naissance ne vont pas sans problèmes : cherche-t-on à créer une société sans handicaps ni différences ? Surtout, va-t-on culpabiliser ou condamner ceux qui préfèrent quand même donner naissance à un enfant « malade » (au sens large du terme) ?

A mes yeux, le souci de ce tri-test c’est que ce n’est pas qu’une simple prise de sang. C’est le dépistage précoce d’une pathologie non mortelle, qui nécessite des soins, avec laquelle on peut bien vivre aujourd’hui, et qui oui, comme tout handicap, est un chamboulement dans la vie.

A ce jour, dans notre société actuelle, qui a légiféré sur la possibilité d’IMG pour la trisomie 21, il est de moins en moins légitime de faire poursuivre la vie d’un enfant trisomique. L’acceptation du handicap est de moins en moins tolérée, y compris au sein même des familles où des reproches (mais pourquoi tu ne l’as pas tuer = « mais pourquoi tu l’a gardé ? ») peuvent être faits.

Je me questionne si la conséquence de cette possibilité d’IMG n’est pas un désengagement plus profond des familles, de l’Etat, des individus, des citoyens, des acteurs de la vie quotidienne… envers les personnes les plus vulnérables, et notamment les personnes handicapées.

Plutôt que d’investir dans les solutions thérapeutique, c’est la possibilité d’élimination qui a été mise en avant. A son grand désarroi, le Dr Lejeune, chercheur qui a découvert le triple gène de cette pathologie, a aujourd’hui fondé sa fondation qui lutte pour l’inclusion et le droit à vivre des personnes trisomiques, et qui en même temps poursuit ses recherches sur les thérapeutiques. « Un chercheur trouve… mais sa découverte ne lui appartient plus ensuite… elle peut être utiliser pour détruire ou pour guérir… » me dit souvent mon « ex-« chercheur d’homme. C’est ainsi souvent ensuite une question d’économie de la santé, et oui, car la prise en charge de personnes invalides coute cher… Mais la vie a t elle un prix ?

Alors quand je vois certaines réactions bassement dites entre deux caddies [balades toi au supermarché avec ton enfant ou ton pote triso, tu y verras des regards gênés, mais aussi des confidences à l’oreille…] [ajout du jour : cf aussi l’épisode mail du boss- maire], est ce devenu un crime que de laisser en vie une personne trisomique ?

Le clou du clou que j’ai déjà lu et entendu face à une décision d’avortement est : « c’est mieux pour l’enfant ». Très bien, alors pour le savoir je propose qu’on aille demander directement aux principaux concernés plutôt que de parler en leur nom. Pas de bol, les personnes trisomiques comprennent et savent très bien ce qui se passe…

Bon, je ne suis pas naïve pour autant, dans le contexte actuel, demain les personnes trisomiques ne seront plus de ce monde. L’homme se détruit lui même à rechercher une vie si parfaite. Et d’ailleurs parfait c’est quoi ?

En quelques années, le graal est-il devenu d’obtenir un score au tri-test de 1/sur le plus de chiffres possibles : pourquoi ? comment en moins de 20 ans a-t-on pris peur à ce point sur une pathologie qui existait déjà ? pathologie avec laquelle les personnes peuvent vivre jusqu’à 60 ans aujourd’hui ? quel est donc ce gros mot que l’on nomme trisomie ? et puis pourquoi focaliser sur la T21 ? et puis, comment les regards sont-ils en train de se modifier envers ces personnes ?

C’est comme la PMA, quand on ne connait pas, ça fait peur. Et tout comme dans la PMA, quand on est dedans, oui, c’est pas facile, oui ça fait mal, oui c’est injuste… Et c’est une épreuve possible parmi tant d’autres. Comme ma belle-mère dit « le valide d’aujourd’hui peut être l’handicapé de demain ». Nul ne peut prédire que demain le handicap (accident, démence…) ne viendra pas frapper à sa porte, alors pourquoi stigmatiser ce handicap en particulier ?

Tu vas me dire, je fais dans la provoc’. Pas faux du tout, car provoquer ces questions c’est oser provoquer des questions taboues.Et face à mes propos certains penseront, « ben elle n’a qu’à adopter un enfant trisomique ». Ben voyons, fastoche de renvoyer la balle alors que la question n’est pas là.

Et puis n’est ce pas un bon baromètre sociétal que l’acceptation [et l’entraide par tous, y compris, voire surtout par les non concernés directement] de la différence et la protection des plus vulnérables, plutôt que leur rejet et le désengagement ?

Aujourd’hui, ce qui m’inquiète, c’est qu’in fine on croise de moins en moins de jeunes trisomiques dans la rue, à l’école… forcément, s’il y en a moins… Alors, comment changer notre regard sur le handicap dans ces conditions ? Comment rester persuadé que mieux vaut guérir que mourir ? Et demain, visons-nous une société sans trisomie ? sans différence ? sans tare ? Je trouve cela si triste…

Et indirectement, à envoyer cette image de « c’est normal de faire une img » (cf mon médecin&co), certains doivent se sentir pousser des ailes et [ajout] s’autorisent le mail à l’école dont je vous parlais…

Finalement toutes ces questions « existentielles », elles sont si similaires aux regards qui parfois nous est porté dans nos parcours pma : « mais pourquoi se faire tant de mal ? mais t’as qu’à laisser tomber ! » me suis-je déjà entendue dire… Aujourd’hui, la Lueur est là, et punaise, qu’est ce que ça en vaut la peine !

 

Quelques sites d’infos et vidéos :

Quelques liens, BD et blogs sur les familles d’enfants trisomiques et des vécus de tri-test:

Un texte de réflexions de la part des professionnels de la médecine prénatal

  • dont voici un extrait :  » 92% des cas de trisomie 21 sont détectés, contre 70 % en moyenne européenne et 96 % des cas identifiés donnent lieu à une interruption de grossesse. Comment expliquer que 96% des fœtus diagnostiqués trisomiques soient supprimés avant la naissance ? Pourquoi est-il pratiquement inimaginable pour la majorité des parents d’accueillir leur enfant handicapé ? Les parents qui auraient fait le choix de faire naître en toute connaissance de cause un enfant trisomique ne sont-ils pas de plus en plus amenés à se sentir coupables d’avoir opté pour cette décision envers et contre tout ? Puisque la société leur avait donné le droit de recourir à une IMG en cas de trisomie, ne doivent-ils pas se préparer à affronter le regard désapprobateur des autres en justifiant par avance leur choix ? »
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54 Réponses to “Les pieds dans le plat : mes questions existentielles sur le dépistage de la T21.”

  1. lach0uette 5 décembre 2014 à 20:40 #

    Alors je comprends tes doutes et ton état d’esprit scandalisé.
    Je vais te dire pourquoi moi, nous (Pouêt et moi), nous n’accueillerons pas (si c’est possible) d’enfant trisomique (21 ou autre) au sein de notre foyer:
    Parce que les trisomies sont TOUJOURS synonymes de pathologies associées au retard mental et au faciès différent.
    Je parle de cardiopathies (il me semble que c’est systématique) qui peuvent être très graves et bien d’autres pathologies plus ou moins douloureuses et/ou léthales et/ou qui ajoutent des handicaps supplémentaires et/ou qui entraînent des prises en charge chirurgicales lourdes et multiples.
    C’est une notion que la plupart des gens n’ont pas.
    Je ne condamne pas ceux qui choisissent de mettre au monde un enfant malgré ces risques, mais j’assume de ne pas souhaiter faire moi même ce choix.

    • lach0uette 5 décembre 2014 à 20:43 #

      Les parents qui ont écrit une lettre, là… pfff.
      (Et juste pour préciser, Pouêt est extrèmement à l’aise avec les personnes trisomiques, il a travaillé dans le milieu et c’est vraiment son dada, donc de notre côté il n’y a pas de peur de la différence.)

    • Bounty Caramel 5 décembre 2014 à 21:17 #

      Je suis bien d’accord et ne dénigre pas l’importance du handicap. Je le dit d’ailleurs.
      Les T13 et 18 sont létales comparativement à la T21 d’ailleurs. Et c’est bien pour cela que ce post était sur la T21…
      Mais je pose d’autres questions : et donc ?…
      Et donc doit-on rechercher une médecine thérapeutique + un accompagnement de la société, ou se contenter de la solution de l’img ?
      C’est un peu cela mes questions en résumé…

    • lach0uette 5 décembre 2014 à 21:25 #

      J’ai bien compris tes questions, je ne sais pas si quelqu’un peut y répondre.
      C’est pourquoi je me contente de te donner les raisons de mon choix.

  2. miliette 5 décembre 2014 à 20:46 #

    Il est intéressant ton post. Je n’y vois rien de choquant, mais je comprends tout à fait (et même j’encourage) que l’on fasse le tri test quand on ne se sent pas forcément capable de subvenir correctement aux besoins d’un enfant qui a des besoins particuliers. Par exemple perso je ne sais pas si j’en serais capable. Donc je pense que chaque famille doit pouvoir choisir, de le faire ou pas. Sachant que malgré tous les moyens qui existent maintenant il restera toujours des pathologies non décelables avant la naissance.
    Et OUI de nombreux (la majorité même je crois) handicaps sont liés à des accidents de la vie…

    • Bounty Caramel 5 décembre 2014 à 21:21 #

      Ouf si tu n’y vois rien de choquant, à force on ne sait plus si on peut ou non s’exprimer et s’interroger librement sur les questions des handicaps…
      Quant à la capacité, tu sais, ce n’est qu’une fois qu’on est confronté au problème qu’on devient capable (cf pma…). Moi non plus là tout de suite je ne serais pas capable, mais ça s’apprend, et l’important est d’être entouré… et c’est cela qui me désole un peu, c’est que je crains le risque de marginaliser, et que ces parents qui font ce choix soient de plus en plus isolés. Bref, nombreuses sont les questions de choix, de société, et autre que cela soulève…

    • miliette 5 décembre 2014 à 21:25 #

      Je pense (sans y avoir été confrontée) qu’une IMG encore plus peut être qu’une IVG est une décision terrible. Et que le choix quel qu’il soit n’est jamais « banalisé ».
      Mais pour être honnête quand je vois certains parents d’enfants avec de lourds handicaps physiques ET psychiques oui, je n’envie pas du tout leur place, même si on ressent de l’amour…
      Alors oui comme tu dis le plus souvent quand on y est confronté on surmonte les épreuves. Mais je comprends qu’on puisse décider de ne pas le faire…

  3. ptbichon 5 décembre 2014 à 22:36 #

    Pour avoir accompage plus d’un couple qui avaient fait le choix d’une IMG (et parfois pour des diagnostics moins tranchés que la T21) et ce n’est jamais fait de gaieté de cœur.
    Ma soeur a été confronté à une écho avec une nuque un peu épaisse et donc elle a fait une amniosynthèse. Pendant qu’elle attendait les résultats j’ai abordé avec la possibilité d’une IMG. Elle m’a répondu que si elle voulait savoir c’était pour très probablement aboutir à une IMG en cas de diagnostic positif. Car je la cite « je sais que si on choisi d’accueillir un enfant trisomique on va l’aimer et qu’il aura une belle vie. Mais prendre cette décision ce n’est pas que nous que ça engage c’est aussi ses frères et soeurs et même l’ensemble de la famille au cas où il nous arrive quelques choses et je pourrais pas prendre cette responsabilité… »
    J’avais trouvé cette réponse très mûre, plus que je ne le pensais à l’époque.
    Notre famille connaît le handicap avec ma tante, c’est donc en sachant ce que concrètement ça implique que sa réflexion avait abouti à cette réponse.
    Pour rebondir sur ce que disait les filles, effectivement il y a énormément de patho cardiaque dont des lourdes (la plus grosse étant la tétralogie de Fallot). La fille d’un des témoins de chéri-chéri est atteint de T21 et elle a subit 8 opérations du cœur avant ces 2 ans et aura un traitement pour le cœur à vie.

    • Bounty Caramel 5 décembre 2014 à 22:46 #

      J’entends bien la réponse de ta sœur, mais en tant que soeur d’enfant handicapé, je leur en aurai voulu de ne pas connaitre mon frère… Ma soeur, sa jumelle, n’a pas le même avis que moi sur le sujet. Elle est souhaite faire une img si un jour elle a des enfants et que la trisomie est détectée. Comme quoi, ce n’est pas dû à ma condition, mais que c’est bien personnel. Bref, je rejoins ta soeur sur le point amio/img. D’où mon raisonnement face au test. C’est vrai que ce sont des responsabilités importantes, mais bon, ça fait partie de la vie.
      N’empêche que si demain plus aucune personne déficiente ne nait, je trouve quand même qu’on aura fait faire un tournant à nos sociétés, et c’est cela qui m’interroge…
      Quant à la pathologie, je ne dis pas que ce n’est pas grave, oui c’est lourd, mais je reste persuadée que ce sont des vies qui en valent la peine. M’enfin c’est mon point de vue. Et merci pour ton témoignage de SF également.

    • ptbichon 5 décembre 2014 à 22:51 #

      C’est sûre. Je trouve la petite de nos amis aussi intéressante que n’importe quel enfant et je me régale avec dès qu’on les voient.
      Mais connaissant les problématiques engendrés par le handicap quelle décision je prendrais… Je ne sais pas…
      D’un côté je trouve que la décision est plus facile à prendre dans ce cas que dans d’autre où la pathologie est moins connue, ou le diagnostic moins « entier ».

  4. compoteen 5 décembre 2014 à 22:56 #

    Comment te dire que je suis 100% d’accord avec toi! Et pourtant si nous avons la chance que je sois enceinte un jour, a cause de mon âge le dépistage sera automatique…
    La différence fait peur, et en 2014 elle fait toujours aussi peur qu’au moyen âge, c’est affligeant…

    • compoteen 5 décembre 2014 à 23:07 #

      D’ailleurs ça me rappelle ce que j’avais entendu quand on a perdu notre petit Sacha: « vaut mieux ça qu’un handicapé! » WTF???!!!! Je crois que de toutes les conneries que j’ai pu entendre c’est ce qui m’avais le plus choqué.

    • Bounty Caramel 6 décembre 2014 à 06:49 #

      Je vois bien… Et suis désolée… Mon médecin généraliste (le même) m’a dit exactement la même chose et je lui avais répondu en colère… A priori il avait oublié cet épisode avec son « il faut »… Et pour tout dire, j’ai été soulagée au résultat du caryotype de notre jumeau perdu. Il n’y avait pas de soucis. Si une anomalie viable avait été détectée je m’en serai tant voulu car nous on l’aurait aimé et gardé. C’est étrange à dire, et je sais que beaucoup ne comprenne pas mon sentiment, mais je pense que tu vois ce que je veux dire…

    • compoteen 6 décembre 2014 à 10:37 #

      Oui je vous ce que tu veux dire ❤

    • Bounty Caramel 6 décembre 2014 à 06:55 #

      Ah ben voila tu l’as dit, on se comprend… J’aime bien ta comparaison avec la non évolution depuis des siècles… comme si on cherchait toujours d’abord le moyen de ne pas avoir de problèmes, quitte à prendre des décisions plus que lourdes, car touchant au vivant, plutôt que de les gérer…

    • compoteen 12 décembre 2014 à 21:49 #

      C’est drôle de voir la différence traitée de manière très différents selon les peuples. Les Mayas mettaient le handicap en haut de l’échelle sociale, quitte a déformer le crâne de leurs bébés!
      On a encore beaucoup de boulot a faire dans notre société soi disant « humaine et éduquée »…

  5. MaRas 5 décembre 2014 à 23:24 #

    Vaste question de l’IMG face à la T21…
    J’avoue osciller régulièrement sur ce que JE ferai. Je dis « JE » car mon homme lui n’oscille pas. Il ne le garderait pas. (Mais j’ai un fort pouvoir de persuasion).
    D’un côté, je me dis que cet handicap est « gérable ». Pas facile ou simple. Mais on voit souvent des reportages ou ça se passe bien et ça me rassure.
    J’accorde une importance forte à la vie même si je suis pour l’avortement et pour l’euthanasie tres encadrée.
    Je me dis donc que cet handicap n’est pas « assez lourd » pour que je ne lui laisse pas la chance de vivre. Mes propos sont complètement personnels et je comprend aussi qu’on ne puisse pas l’envisager. Je n’ai pas de jugement sur ce cas (j’en ai plus sur certains IVG, minoritaires, que je trouve abusifs. C’est un autre sujet).
    D’un autre côté, je vois aussi que parfois la pathologie peut être plus lourde et que la société est mal adaptée. Je pense à ce qu’il se passerait lorsque nous ne serions plus de ce monde. Je pense à ceux que j’ai vu dans un MAS où a travaillé mon mari il y a peu. Et ça me fait douter.
    Mais un IMG serait très difficile à supporter aussi. Encore plus avec la PMA.
    Par contre pour le tri test, je crois qu’il permet aussi de détecter d’autres trisomies beaucoup plus lourdes. J’ai une amie qui a du faire une IMG l’année dernière suite à une trisomie 13. Ce n’était pas une grossesse prévue, elle n’était pas dans une situation optimale pour avoir ce bébé mais elle a eu beaucoup de mal à se résoudre à perdre ce petit.
    Mais la trisomie 13 est effroyable. Ne pas abréger les souffrances à venir de cet enfant serait criminel.
    Donc le tri test (s’il détecte bien toutes les trisomies) me paraît utile.
    Après pour une trisomie 13, les signes se voient déjà à l’écho.
    Je ne veux pas te faire stresser inutilement ! 😊

    • Bounty Caramel 6 décembre 2014 à 06:44 #

      Lol pas de stress, tinkiet ! Pour le dépistage d’autres trisomies, j’avoue que j’ai un doute… d’où la question retournée à mon médecin… mais il ne m’a pas répondu. Et oui, l’écho dit bien plus…
      Quant à ta vision sur la T21, ben en fait on a exactement la même et les mêmes réflexions. J’aurai pu écrire mot pour mot ton paragraphe.
      L’important est que ce soit une décision et choix de couple… Et j’entends bien que lorsque les conjoints n’ont pas le même avis, c’est super dur…

    • MaRas 6 décembre 2014 à 10:17 #

      Oui ça doit être une décision commune.
      Mon homme a toujours travaille dans des domaines tournés vers les autres donc je sais qu’il est tres humain et qu’il saurait donné de l’amour à un enfant different. Mais je pense que ce qu’il voit peut aussi lui faire peur sur le devenir de ces enfants qui deviennent des adultes…

  6. Mrs F. 6 décembre 2014 à 04:55 #

    Loin de moi l’idée de trouver ton billet choquant… La réflexion est intéressante. Le handicap reste encore un sujet très tabou dans notre société (l’enfant monstrueux) comparé a d’autres cultures ou l’enfant handicapé est accueilli presque comme un cadeau.
    Néanmoins, perso, moi non plus je n’accueillerai pas un enfant atteint d’une T21. Je travaille dans le médico social, je côtoie les enfants porteurs de handicaps ainsi que leurs parents tous les jours, un très grand nombre d’entre eux ont une T21. A part un ou deux sur une vaingtaine d’enfants, tous ont subi de très lourdes opérations cardiaques à à peine 1 mois de vie ( le plus souvent opéré 2 fois, parfois 3). J’entends bien que tu ne minimises pas les conséquences de cette pathologie…. Mais je crois que je n’aurai pas gardé cet enfant pour lui éviter ces interventions chirurgicales, ces souffrances et toutes les pathologies associées…
    Concernant la question du handicap, ce que je perçois dans ma pratique est l’existence d’une profonde culpabilité chez les parents. J’ai beaucoup de parents qui, malgré les tests et écho, ont découvert la pathologie a la naissance de l’enfant. Ils se demandent ce qu’ils ont fait de mal. L’instauration des liens parents enfants se fait de manière très ambivalente. Culpabilité et désir de mort se côtoient sans cesse….
    Pour des parents qui acceptent de garder l’enfant en connaissance de cause, un réel travail peut se faire en amont… Pour qu’ils acceptent l’idée que même si l’enfant ne semble pas les reconnaître en tant que bon parent (parce qu’il continue de pleurer malgré les soins, câlins etc, parce qu’il ne les regarde pas, n’interagit pas avec eux…) ils restent quand même de bons parents. C’est déjà difficile quand l’enfant nait sans véritable problème mais avec un handicap tout est démultiplié…
    Il est donc tout a fait important de se poser la question au préalable, comme vous le faites et je suis très admirative de votre façon de voir les choses…
    Concernant ta dernière question, oui ce sera certainement le cas et je trouve ça terrible. Car même si la décision a été prise en connaissance de cause, accueillir cet enfant reste très très difficile. Mais finalement c’est comme pour tout, tu l’as voulu, tu assumes comme on l’entend dire partout… Les personnes qui pourraient porter ce regard désapprobateur ne feront que projeter leurs propres peurs et angoisses, d’où le sentiment de révolte. Tant que l’on est au clair avec soi même, c’est l’essentiel 😉

    • Bounty Caramel 6 décembre 2014 à 06:39 #

      Mais si l’on investissait davantage dans les soins et opérations, la qualité de vie ne serait-elle pas encore meilleure ? Quant aux parents, je connais parfaitement, mais ne pas oublier de citer que c’est à la fois douleur et joie… Et pour ce « et joie » ça en vaut la peine. Et c’est bien pour cela que le désengagement d’aide de la société me fait peur, car oui c’est pas simple, et être accompagné est nécessaire. Ce que je reproche au test, c’est qu’il permet ce désengagement, ce « tu l’as voulu tu assumes », alors que sans lui, avant, cette pensée n’existait pas. Et je trouve que ce n’est pas parce que le dépistage existe que cette réflexion est légitime. Pour les parents, les familles, les personnes handicapés c’est un désastre ce « débrouilles-toi »…et ca en dit long sur l’individualisme et le chacun pour soi. Avoir un enfant handicapé c’est amour-haine… Je retiens amour :-), qui vaut bien toutes les culpabilités et haines…

    • Mrs F. 6 décembre 2014 à 06:47 #

      Je suis bien d’accord. Mon propos du « tu l’as voulu tu l’assumes » a pu être ambiguë et je ne suis bien sur pas du tout en accord avec cela… je me situe plutôt davantage du côté de l’enfant pour le coup et même si les soins peuvent être améliorés, les opérations cardiaques restent tout de même très lourdes.
      Bien sûr le « et joie » ça en vaut la peine. Je pense que si je ne travaillais pas dans le milieu, je verrai les choses autrement. J’ai peut être du mal à me détacher de mon regard de professionnelle.

    • Bounty Caramel 6 décembre 2014 à 07:02 #

      Je me doute tu sais. C’était pas du tout ambigu t’inquiètes. Après là où je diverge c’est que je trouve qu’il vaut mieux une opération lourde que la mort, même avant naissance. Et je suis persuadée que ça en vaut la peine. Mon meilleur ami a lui même un frère trisomique, et ainsi on parle souvent de nos frères… Et clairement on préfère tous les deux les avoir dans nos vies, même si c’est ultra hard, plutôt que de ne les avoir pas connus si l’img avait existé à l’époque. Ça me donne la chair de poule de savoir que peut être on ne les aurait pas connu, que je n’aurai pas de frère, même si je sais bien qu’après mes parents c’est moi qui gérerai… (et avec nos deux pays autant te dire que c’est la mardasse d’avance). Mais peu importe, ils sont heureux parfois plus que nous, alors…

    • Mrs F. 6 décembre 2014 à 09:37 #

      Je comprends tout à fait… nous ramenons souvent les choses à nous mais je pense souvent à ces enfants qui m’ont exprimé leur ras le bol. .. ras le bol des opérations, ras le bol des douleurs, ras le bol des multiples prises en charge, ras le bol de voir leurs parents tristes etc… et encore eux ont la chance de pouvoir s’exprimer, de pouvoir mettre des mots sur les maux mais les autres? Je ne dis pas que la mort vaut mieux bien sur… tout ca est très complexe. ..

  7. oblomov22 6 décembre 2014 à 07:08 #

    Merci pour ce post… Tu sais que je me suis posé toutes ces questions, et je trouve indispensable d’en parler, car le tri-test est devenu tellement systématique ! Moi je l’ai fait car c’était dans le package des 12SA, puis il est revenu mauvais et nous nous sommes arrêtés là dans le dépistage. Une chose est sûre, si 2ème grossesse il y a, pas de tri-test… Car notre choix aurait été de le garder cet enfant, j’ai été très surprise en voyant les chiffres de me rendre compte que ce choix était tellement minoritaire ! Je ne juge pas les choix individuels, mais 96%, c’est un choix collectif. Pourquoi ce handicap en particulier alors qu’on peut vivre avec, combien d’autres pathologies non détectables pour lesquelles personne ne se pose de questions ? Juste parce pour la T21, le dépistage est possible, tout simplement. Après avoir fait le choix de ne pas faire d’amnio, le soulagement a été grand, je n’y ai pas repensé ensuite, et mon fils n’est pas trisomique, tant mieux.
    Des bises à toi et à la Lueur !

    • Bounty Caramel 6 décembre 2014 à 07:42 #

      Oh je sais bien oui… Et ce qui vous est arrivé témoigne bien du fait que le tri test n’est pas qu’un simple test, c’est une vraie prise de tête, douloureuse qui plus est. Merci d’avoir relaté ton vécu. Quant à tes questions, tu as bien compris que je me pose les mêmes… Et que j’ai les mêmes ébauches de pensées. Et évidemment que tant mieux que votre enfant ne soit pas porteur de handicap ! Personne ne le souhaite, mais je trouve que ce n’est pas une raison suffisante pour arriver à une large majorité stoppée. Bref on se comprend… Des bises à toi et à votre famille !

  8. marivalou 6 décembre 2014 à 07:16 #

    Je t’admire.
    Et je ne trouve rien de choquant à ne pas vouloir savoir, même si, personnellement, je n’en suis pas capable (de ne pas faire le test). Je trouve au contraire tes réflexions très mûres et réfléchies, et je crois que c’est ca qui importe : agir selon ses convictions et son moi profond.
    A titre personnel, je ne suis pas sûre de vouloir ou pouvoir accueillir un enfant trisomique. Essentiellement parce que les pathologies accompagnant les trisomies peuvent être parfois très lourdes. C’est un choix, mais je crois qu’on sait vraiment ce que l’on fera face à ce choix que si on le vit. Un peu comme pour tout d’ailleurs !

    • Bounty Caramel 6 décembre 2014 à 07:36 #

      Bien d’accord avec ta conclusion, et c’est justement pour éviter une décision dans la panique que nous avons pris la décision en amont. Après comme dis Oblomov, 96%… ça interroge… Quant à cette pathologie, oui elle est lourde. Mais si un enfant non trisomique devait subir les mêmes opérations, ferait-on l’opération ou l’img ? Bref au delà des opérations, je pense que c’est surtout la déficience mentale qui fait peur…

  9. Gyptis 6 décembre 2014 à 10:42 #

    Bravo Bounty pour ce post ! Et merci pour toute cette réflexion !! Tu es courageuse et tres persévérante ! Je suis contente de t avoir rencontre ( même virtuellement). Tes interrogations sont tout à fait légitimes. Tu as le mérite de poser ces questions. Tu devrais faire partie du comité national de bioéthique ! Lol je me dis que Lueur a et aura bcp de chance d’avoir des parents comme vous si posés et si réfléchis. Surtout ne change rien !! Gros gros bisous ma Bounty !!!

    • Bounty Caramel 18 décembre 2014 à 16:08 #

      Merci Gyptis ! J’ai osé poster sur ce sujet… qui ne devrait pas être tabou… et dont je trouve on parle peu, car se disant que c’est un acquis… Ma crainte est qu’on ne réfléchisse plus au fond du fond à accepter d’investiguer in utéro ainsi. Contente de t’avoir rencontré aussi !! Lol pour le comité (ce serait un rêve de débattre et de questionner !!!). Je passe le mot au papa (bien plus philosophe et réfléchi que moi à ses heures :-)). Des bisous à toi !

  10. Zapette 6 décembre 2014 à 12:57 #

    Tu as raison de parler des choses qui te tiennent à cœur. C’est un sujet compliqué et un peu tabou.
    Il y a parfois une grande culpabilité à dire que oui on veut faire le test parce non on ne se sent pas capable d’élever cet enfant. C’est d’ailleurs mon cas. J’ai pourtant dit toute ma vie que oui je garderai cet enfant parce qu’il mérite la vie autant qu’un autre.
    Je m’en sens pourtant totalement incapable maintenant, je préfère être honnête, même si je m’en veux. Pourquoi, en partie pour les raisons citées par les filles plus haut.
    Des bisous.

    • Bounty Caramel 18 décembre 2014 à 16:12 #

      🙂 « compliqué et un peu tabou », yep… et donc tu te doutes bien que je rentre dedans et ne laisse pas de côté ce sujet (et d’autres) justement… (on se refait pas hein…). Comme quoi, au vu du nombre de com’, c’est un sujet qui si on ose en parler, permet d’échanger et d’avancer… Face au choix, on se sent incapable… Si tu avais été fertile, et qu’on t’avais dit « choisi entre la PMA et sa possible non conception/naissance » ou « choisi la méthode classique qui marchera pour toi », tu aurais choisi la PMA ? Faudrait être maso… Et c’est justement cela qui m’embête dans ce test, doit-on choisir de la vie ou pas d’une enfant certes handicapé mais viable… Finalement, n’ayant pas fait le test, c’était bien plus simple… Je n’ai pas eu à choisir 🙂
      Des bisous

  11. Choco_not - la cigogne est une garce 6 décembre 2014 à 13:36 #

    Ton article est très intéressant.
    J’ai été confronté à la question. Pour mon fils nous n’avons même pas fait de tri-test, l’écho était suffisamment alarmante pour qu’on s’en passe. Nombreuses sont les personnes à dire « si ça m’arrive je ne le garde pas » et je faisais partie de celles ci, sauf que quand on se retrouve dans cette situation nos vieilles certitudes sont vite remises en question.
    J’avais écrit un article là dessus, au tout début de mon blog ( « tous les jours toute ta vie » ). Pendant toute la période des examens j’ai croisé les doigts pour qu’on ne nous annonce pas une T21… tout simplement parce qu’aujourd’hui encore je ne sais pas quelle aurai été ma décision.
    Le handicap de notre fils était bien plus lourd que ce qu’aurai été une T21, ça nous a permis de prendre notre décision « sereinement » , pour nous il était impensable d’infliger à notre enfant une vie de « légume » puisque sa vie aurai été celle là.
    Mais une personne atteinte de T21 n’est pas un légume, c’est qq’un qui vit, qui communique, qui marche… les gens disent « tu te rends compte, un enfant handicapé c’est tous les jours toute ta vie » oui mais un enfant mort aussi, ce n’est pas la même vie mais c’est « tous les jours toute ta vie » …
    Je ne permettrais jamais de juger qui que ce soit sur ce point, ni dans un sens ni dans l’autre, je le répète je ne sais toujours pas quelle serai ma décision (en revanche je ne ferai pas de tri-test tout simplement parce que je le trouve + anxiogène qu’autre chose, je fais confiance en notre échographiste pour voir s’il y a un souci… et ma foi si la T21 passe au travers et qu’on la découvre à la naissance… et bah au moins on aura pas eu à se poser 1000 questions la vie aura choisi pour nous). Mais effectivement je trouve regrettable qu’aujourd’hui la société ne se pose pas plus de questions que ça. J’ai eu la chance de tomber sur des médecins formidables, qui ne m’ont jamais parlé d’IMG avant de savoir exactement de quoi mon fils souffrait (pourtant beaucoup de signes très inquiétants) et qui lorsqu’ils l’ont évoqué on rajouté « si c’est votre souhait » au bout de la phrase, en précisant qu’ils pouvaient aussi nous accompagner dans la décision inverse.

    • Bounty Caramel 18 décembre 2014 à 16:16 #

      Tu es en effet sur des médecins géniaux, qui faisaient leur job. Des spécialistes aussi du domaine, et donc assurément davantage confronté au quotidien à la complexité de ces questions (contrairement à mon toubib). Je comprends très bien ta réflexion. On n’a pas fait le test, parce qu’on ne souhaitait pas douter de notre décision prise en amont. Si le résultat avait été faible, ou si l’écho avait mis un doute, c’est à partir de ce moment là que cela devient insupportable, car devant le fait accompli, oui, ce qu’on a décidé la veille n’est plus forcément valide auj’. C’est ainsi qu’on a préféré ne pas nous mettre nous même des doutes si l’ont faisait le choix de savoir. J’espère que vous n’aurez plus jamais à vous poser ces questions… Des bisous

  12. lamisskangourou 6 décembre 2014 à 18:17 #

    Comme tu le sais, moi je suis pour le tritest qui permet de se préparer un peu plus a accueillir cet enfant. Je n’aurais jamais fait l’amniocentèse, je me rappelle trop de l’angoisse et la culpabilité de ma mère qui avait fait l’amniocentèse pour son dernier. Mais si le tri test m’avait dit 1/200, on se serait clairement davantage préparé. Maintenant je suis bien placée pour savoir que la t21 n’est qu’une seule des multiples maladies qui peut toucher notre petit et le rendre handicapé, une méningite, une épilepsie, l’autisme… Rien de tout cela n’est prévisible et heureusement ! Comme toi, ça me ferait flipper d’éliminer tous les futurs êtes humains « imparfaits »…
    Après, chacun fait ce qu’il veut, en fonction de son couple, son vécu, mais c’est vrai que le coté  » assume « me déplait, accepter d’accueillir un enfant handicapé ne signifie pas que c’est un choix. Je suis sans doute la seule athée qui soit contre l’euthanasie et qui aie des difficultés avec IVG/réduction embryonnaire/IMG.. Mais d’être du côté de veux qui font le geste  » final  » m’a fait beaucoup réfléchir sur tout cela…
    Merci pour ce post courageux. Bises ma belle

    • Bounty Caramel 18 décembre 2014 à 16:31 #

      On en a parlé en effet, et je comprends bien ta position… Et dans ton métier, par ta pratique, comme tu le dis tu es bien placée pour savoir. Lol le « Rien de tout cela n’est prévisible et heureusement ! », je dirai « pas encore… » Qui sait… Et c’est aussi pour cela que réflechir, ou plutot rouvrir les réflexions, sur ce sujet ne me semble pas out.
      Le côté « assume » est hyper dangereux… et pourrait justifier une décroissance des aides, appuis, structures… Et là, la société ne jouerai plus son rôle à mon sens.
      Quant à la religion, perso, à moins d’être hyper pratiquant qui suit tout tout tout, je trouve pas qu’elle influe sur ces décisions et choix personnels. J’espère malgré tout que tu ne sois pas la seule athée à te poser ces questions et émettre des réserves…
      Post courageux, lol, oui… Ouf, je suis vivante… Je suis un peu fada quand même… Des bisous !

  13. kiftsgate 7 décembre 2014 à 09:41 #

    Merci pour ce post qui fait reflechir. Moi j’ai fais les tests mais mon medicin m’a donne’ les ordonnances sans meme m’expliquer pour quoi elles etaint. Et vu que comme PMette desesperee j’ai passee des annee a eviter presque tout sur la grossesse, je savais a peine ce que s’etait. Je me suis pose’ aussi la question sur pourquoi la trisomie 21 et pas les autres.. Cela dit j’aurais voulu faire le teste quand meme, sans decider a l’avance quoi faire (dans ma tete j’y ai reflechi et je pense que je voudrais garder un enfant meme avec handicap, mais c’est trop facil a dire avant de savoir si il y a un probleme).
    Je pense que c’est bien d’expliquer les tests et de donner le choix.
    Apres, j’aurais juste un commentaire sur ton dernier paragraphe. Je trouve que le problemem de la PMA c’est que tu ne sais pas a l’avance si « ca en vaut la peine ». Malheureusement il y en a pour qui ca ne marche pas, meme apres des annees d’essayes. Alors, autant que je n’aime pas les regards du genre « mais pourquoi se faire tant de mal ? », je n’aime pas non plus ces qui disent interectement qu’il faut lutter et n’abandoner jamais.
    Bisous et bon dimanche!

  14. Banane 7 décembre 2014 à 20:22 #

    Il est très intéressant cet article.
    Je réalise que je n’avais pas réfléchi à l’eugénisme que représente le dépistage de la T21 (ce n’est pas glorieux à avouer).
    Avant de nous lancer dans l’aventure « faire une enfant » nous avions discuté ensemble de ce que nous nous sentions capable d’assumer ou pas. Le handicap mental nous faisait peur. Peur pour ce challenge que ce serait d’offrir une belle vie à un enfant atteint de ce type de handicap. On ne se sentait pas les épaules. (Par contre, je suis hyper choquée de la plainte des parents : la bêtise de la démarche me cloue sur place)
    Lors de ma première grossesse on a eu le droit à une amniocentèse malgré un tri-test très bon et ce dont on nous menaçait était « pire que la t21 » (ce sont les mots du médecin chargé de piquer pour l’amnio, qui voulait me convaincre car j’avais des doutes et peur de la fausse couche). Bref, au final aucune anomalie chromosomique mais un bébé né grand préma avec 2 malformations, dont une au visage. Différences pour lesquelles on ne préconise pas l’IMG et qui médicalement sont très gérables.
    En toute honnêteté, effectivement quand on est face à l’obstacle on fait ce qu’il faut pour le dépasser. Mais être la maman de cet enfant-là c’est aussi dur que beau. Et des fois, franchement, c’est plus dur qu’autre chose. C’est notre histoire, le lien entre nous est spécial, etc… et bien sûr je ne voudrais pas changer une seconde des 7 dernières années. S’il avait fallu ajouter à ça le « pire que la T21 » je ne sais pas où j’en serais aujourd’hui. Je pense honnêtement qu’il n’aurait pas eu un frère et une sœur. Ou alors je dis ça parce qu’on a eu un week-end compliqué et que la fatigue me gagne un peu.
    (j’espère ne choquer personne, j’emploie le « je » tout du long car il s’agit d’une expérience perso et jamais je ne m’autoriserais à juger les choix d’autrui)
    Ça serait beau d’éduquer les gens à respecter la différence. Ça me paraît très très utopique quand on voit ce qui est proposé dans un cursus classique de personnes faites pour rentrer dans le moule. Mais ça serait beau.

  15. TomTom 7 décembre 2014 à 21:20 #

    Bonjour,

    Je me permets de rajouter une référence :
    – Documentaire sur un comité d’éthique validant les IMG « Un choix pour la vie sur Public Sénat » : http://www.dailymotion.com/video/x10bkt0_un-choix-pour-la-vie-public-senat_people
    – Débat qui fait suite à ce documentaire : http://www.dailymotion.com/video/x10borq_interruption-de-grossesse-choix-individuels-et-questions-ethiques-public-senat-le-debat_people

    Je retranscris les propos du philosophe que j’ai trouvé les plus pertinents :

     » La décision individuelle est toujours sous-tendue par le support culturel et collectif. Des individus prennent des décisions en fonction des représentations qui circulent dans la société. La question est, comment dans une société donnée et dans une culture donnée on représente le rapport au handicap. Nous devrions faire attention au risque de tendance culturel qui rend évident que certains type de handicap relèvent de l’IMG. Il me semble que c’est le cas de la T21 et c’est un vrai problème. »

     » La société est défaillante car le propre d’une société c’est de permettre à l’ensemble des individus qui la composent de bénéficier des modalités collectives, qui vont lui permettre d’exister, à sa manière. »

     » – Qu’est-ce que cette société a à perdre de se débarrasser d’enfants lourdement handicapé ?
    – Elle a beaucoup à perdre, elle valorise implicitement un modèle anthropologique particulier, une représentation de l’homme qui peut globalement tout faire, et qui est capable de tout. Nous perdons beaucoup dans nos représentations à ne pas avoir une reconnaissance de la valeur fondamentale de la spécificité des personnes porteuses de handicap plus ou moins mineurs, plus ou moins graves ».

    • TomTom 12 décembre 2014 à 11:04 #

      Bonjour, je vois que ce commentaire est tjs en attente de modération (alors que le deuxième est passé – mais ne doit pas être trop compréhensible sans le 1er). Est-ce que c’est un bug ? Ou vous avez choisi de ne pas le publier ?

    • Bounty Caramel 13 décembre 2014 à 07:23 #

      Si je n’ai pas encore repondu, c’est que je ne peux pas en ce moment…

  16. TomTom 8 décembre 2014 à 09:01 #

    ((on remarque aussi que la T21 n’est pas évoquée dans le documentaire car elle ne fait pas partie des cas qui sont débattus par l’équipe pluridisciplinaire… Le diagnostic suffit pour que l’équipe se positionne, contrairement à d’autres pathologies où un débat est nécessaire – ce qu’on voit dans le film))

  17. Corinne 8 décembre 2014 à 18:06 #

    Voyez seulement une fois des vieux parents, qui à l’âge d’être grand parents ou arrière grand parents doivent encore prendre soin de leur enfant (grand adulte lui même) handicapé. Voyez leur immense fatigue, même s’il y a de l’amour (sinon l’enfant ne serait pas avec eux), leur regard triste interpelle et frappe plus que le comportement décalé de leur enfant (un adulte qui crie, saute, bave, touche les gens, ça peu choquer, mais de là à se plaindre ya un monde quand même). On n’a qu’une vie, si la médecine offre une autre perspective, oui, il faut la prendre!

  18. Lisette 9 décembre 2014 à 12:16 #

    Pour ma part, je te rejoins sur beaucoup de points. Malgré tout, ça reste un choc et un chemin d’acceptation de découvrir son enfant handicapé ou malade. Et la T21 est parfois un très lourd handicap dont heureusement on ne mesure pas toujours la portée. C’est l’insouciance et l’amour qui ont fait adopter un enfant trisomique chez des proches, et ils ne regrettent bien sur pas leur décision, c’est leur fils, mais ils disent qu’ils ne le referaient pas en sachant combien c’est dur. Alors je ne suis pas pour l’img, et je suis troublée par cette société qui nous dit que c’est un choix personnel alors que dans un vrai choix, on aiderait vraiment les parents d’enfants atteints. Mais pour moi même, je préfères savoir, même pour garder l’enfant, mais pour me préparer à l’accueillir, dans sa différence.
    Je t’embrasse et suis heureuse que tu ailles bien.

  19. Florence 9 décembre 2014 à 12:56 #

    Bonjour, je te lis régulièrement pour ton point de vue et tes débats toujours riches. Voilà mon témoignage. Pmette, j’ai accouché de mes jumeaux dans une clinique catholique à Cambrai parce qu’il y avait un service de néonatalogie et que j’habite la campagne. Lors de l’entretien du 4e mois, j’ai abordé mes questions quant à mon tri-test de 1/450 pour chacun de mes bébés. Gêne, malaise de la SF quand je lui parle de l’amniocentèse,d’img, t21 etc… elle me répond association de parents d’enfants trisomiques etc… ma réaction? Normal, c’est une clinique catholique. Cela dit, j’ai pensé aussi à la position de l’Église sur la pma, les fiv, l’infertilité etc… Résultat, j’ai développé une parano en me disant que s’ils décelaient quelque chose à l’écho ils ne diraient rien. Finalement, mes enfants sont nés prématurément à 35sa+6j mais en bonne santé et la plus jolie rencontre pendant mon très long séjour a été une soeur, lumineuse et elle-même jumelle 😉

  20. bouille70 9 décembre 2014 à 14:12 #

    Eh bien ! ce sujet fait couler beaucoup d’encre…
    Je trouve ça très sain de se poser ces questions et d’oser en parler.
    Pour ma grossesse, nous n’avons pas réfléchi avant de faire le tri-test quoi est revenu mauvais (1/218). Un rendez-vous auprès d’un spécialiste a été posé pour « discuter » de l’opportunité de faire une amniocentèse. Nous étions alors pleins de doutes, d’angoisses, de questions. Par rapport à la possibilité d’avoir un enfant trisomique mais aussi par rapport au risque de fausses couche.
    Le spécialiste qui nous a reçu avait déjà tout préparé pour l’amnio. Pour lui, ça ne se discutait pas, il fallait piquer et faire ce qu’il faut en cas de mauvais résultats. Aucun état d’âme. Nous avons refusé et préféré un suivi échographique poussé. Ma fille est née sans problème génétique.
    Tout ça pour dire que c’est le côté systématique qui est déplorable. Les futurs parents n’osent souvent pas refuser ces actes (amnio ou img) et se retrouvent bien seuls.
    D’autant plus que les fausses couches suite aux amnios ne sont pas si rares…..

    Bref, bref, beaucoup de stress qui pourrait être évité…
    Bonne continuation à toi
    Frédérique

  21. Florence 9 décembre 2014 à 16:33 #

    En lisant le témoignage précédent, je me rends compte de ma chance. Pour moi c’est le gynécologue de la maternité catholique qui nous a éclairé sur le risque de fausse couche avec l’amniocentèse pour une grossesse gémellaire, il nous a poussé à réfléchir au fait que cela causait plus de fausses couches d’enfants en bonne santé que de détection de pathologies graves. Rien de systématique, une réflexion plus constructive, je trouve.

    • Bounty Caramel 18 décembre 2014 à 16:18 #

      Tant mieux si tu as eu davantage d’informations, au moins le choix est éclairé, et c’est normalement ce qui doit être fait par le médecin (mater’ catho ou pas d’ailleurs…). Des bises

  22. 28 jours et des bananes 14 décembre 2014 à 20:42 #

    Sujet très complexe… Je comprend vraiment ton ressenti et cela donne à réfléchir.
    Nous avons choisi de faire le tritest et si les résultats n’avaient pas été « bons » nous aurions poussé les investigations (test sanguin pas amnio).
    Nous n’étions pas guidés par la peur de la différence (quoique forcément un peu) mais par la peur que notre enfant nous survive. Ça peut paraître bizarre évidemment. Vu notre âge et nos difficultés à procréer, cet enfant sera sans doute le seul. Pas de frère ou soeur pour l’accompagner lorsque nous ne serons plus là. Il devient quoi alors cet adulte différent qui a 50 ans ?
    Tu vois, bizarre mais ma peur à moi c’est celle-là ! (Je précise que nous avons très peu de famille. Moi fille unique, lui une soeur à l’étranger).
    Gros bisous à vous deux 🙂

    • Bounty Caramel 14 décembre 2014 à 21:24 #

      C’est la peur que je connais 🙂 et qu’assurement tous les parents d’enfants dits differents ont. Ce qui est malheureux ce que la societe, qui n’est pas que la famille « de sang », ne prenne pas encore assez bien en charge les personnes agees handicapees. Mais ca avance sur ce point. Auj’ les possibilités existent dans les tructures publics et privees. J’en connais pas mal. Mais un adulte ou pers. agees handicapees fait souvent moins empathique qu’un enfant handicapee (qui pourtant deviendra cet adulte vulnerable). Bref les structures associatives bossent dur sur cet enjeu du viellisement des pers. handicapees. Et je suis certaine que dans l’avenir ta question trouvera solution encore plus facile qu’auj. Des bisous et merci !

  23. Emilie 14 décembre 2014 à 22:01 #

    j’avais fait le meme choix que le tien; pas de triple test, parce que quelque soit le résultat je voulais mener ma grossesse à terme,
    et puis pour le 2e, ben tu vois j’ai mis les pieds dans le plat: j’ai choisi d’adopter une enfant avec une particularité de santé, carabistouille! oui oui j’ai choisi!
    et là tu prends pleins de reflexions dans la tronche alors que c’est un choix, choix que les parents « bio » (jaime pas ce terme mais bon j’en connais pas d’autres) n’auront pas devant une maladie de leur enfants déclarée après la naissance.
    J’en ai meme discuté avec le spécialiste de mon enfant qui me disait qu’il est regulierement sollicité pour participer à des réunions médicales et éthiques sur des dossiers potentiels d’IMG et notamment à propos de la pathologie qu’a eu mon enfant et la il est souvent le seul à dire que ça ne justifie pas l’IMG. chaque dossier est unique bien sur mais mon enfant n’est handicapé que par le regard des autres, et la bétise humaine qui en découle (je pourrai bientot faire un roman), non par sa pathologie… (qui n’est pas une trisomie 21 par contre)

    • Bounty Caramel 18 décembre 2014 à 16:24 #

      On se comprend alors 😉 !
      Pour ton second, c’est sur que c’est loin d’être facile, et d’autant plus que le « vous avez choisi vous assumez » doit t’être sorti davantage que si ton fils était « biologiquement » le votre. Quelle perte de temps et d’energie verbale pour ceux qui te disent cela… ils ne savent pas ce qu’ils perdent… Donner un peu de soutien, même en une phrase, permet de déplacer davantage de montagne qu’une même phrase de reproche. Dommage… L’handicap tout comme la PMA ou d’autres « minorités » pathologiques ou pas fait faire des « tri » amicaux dans sa vie. C’est dur à vivre car forcément on se sent seul à un moment donné, et in fine on assume seul son parcours de vie… choisi ou pas d’ailleurs. Mais… mais ça vaut la peine de se batailler ! Pour le roman, ah ben ça, je te crois sur parole ! (mon frère est autiste, idem, je peux t’écrire un roman lol !). Des bises et de la force et beaucoup d’Amour !!

  24. Zapette 16 décembre 2014 à 20:27 #

    Pour parler des regards sur la différence, j’ai trouvé cette vidéo très vraie: http://golem13.fr/les-yeux-dun-enfant-association-noemi/

    • Bounty Caramel 16 décembre 2014 à 20:31 #

      Merci Zapette ! J’adore !!!! C’est quand même bien triste les adultes… comme quoi le sentiment de différence est un acquis, et est loin d’être inné ! Des bises

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