A découvert, en apparté…

27 Nov

Je sais que 2012 est sa grande cause nationale, je sais que ce soir France 2 met en avant, en première partie de soirée, s’il vous plait !, l’autisme.

J’hésitais à regarder, à quoi bon, on va encore nous parler d’Asperger… dit aussi « autisme de haut niveau ».

Dans ce type d’autisme, l’une des formes les plus rares, je ne reconnais pas mon frère.

Alors à quoi bon regarder France 2 ce soir ? …

Et pourtant, là, devant le cerveau d’Hugo, je suis scotchée ! Victoire enfin !!! L’autisme et ses multiples facettes sont dévoilés. Je vois un peu de mon frère à la télé ! en prime time comme on dit ! aux yeux de tous, sans que ceux-ci ne soient baissés ! Victoire à faire perdurer !

Je vois aussi une petite miss, sœur d’un frère autiste, qui aime et souffre pour son frère, qui le défendra corps et âmes (même si elle devra apprendre à le laisser se défendre seul), qui ne se laissera jamais marcher dessus quand on lui dira que son frère est « différent » (les enfants, et adultes, étant méchants, ce n’est bien sur pas ce sous-entendu peu dit oralement, mais dit par le regard, qui est employé). Punaise, qu’est ce qu’elle me fait penser à moi adolescente. Punaise, chère miss, tu verras plus tard que ta richesse viendra de ton histoire !

Tu découvriras plus tard que tu auras la force de faire bouffer ses mots à celui ou celle qui osera te dire « çà aurait été plus simple si tes parents avaient su », sous entendu si ton frère avait été détecté précocement, comme pour la trisomie (technique n’existant pas à ce jour pour l’autisme), il ne serait pas là. « En gros, connard, tu veux tuer mon frère – là c’est la grande soeur qui parle – Et crétin que tu es tu n’imagines même pas comment mon père va te traiter alors qu’il rabâche (ben oui, il vieillit, comme tout le monde) tous les jours que la lumière de sa vie, c’est son fils, autiste. Mais ma mère, elle, te laisserai surement dire, par lassitude et un peu aussi par questionnement sur ce qu’elle aurait fait si on l’avait laisser « choisir », même si aujourd’hui elle ne regrette rien et ne jure que par son fils, autiste ».

Allez, hop, occas’ à saisir! J’en profite un peu pour parapher sur cet aspect de « détection ». Ne vous méprenez pas les filles qui malheureusement passent, sont passées, ou passeront par là, c’est mon cœur de sœur qui ne voient pas où est le problème qui parle. Loin de moi l’idée de juger ou de vous culpabiliser. Ce n’est pas vous que je met en cause si la question non choisie vous a été, est ou sera posée, c’est ce que j’appelle la « prise d’otage sociétale », d’une société « lisse et normée ». De mon point de vue, qui n’engage que moi, la cruauté de l’histoire vient de ce qui est appelé « choix ». Plutôt que de se servir de la connaissance précoce, issue de la médecine et de la recherche, pour engager une préparation, des démarches actives et vivables pour tous, induisant le soutien de la société tout entière, cette dernière a choisi sa facilité, celle de ne pas vouloir voir, celle de laisser le « choix » aux familles… Insupportable pour moi, ce semblant de « choix ». D’ailleurs si je dois faire face un jour à ce « choix », je ne sais pas ce que je ferais, non pas que je n’ai pas confiance en « l’occupant », non pas que je n’ai pas confiance aux structures accompagnant les familles, mais parce qu’on m’aura dit « choisi ». Cette vision ne regarde que moi, je m’égare…, mais voulais vous la communiquer.

Je reviens au sujet de ce soir. Mon frère est le jumeau de ma soeur, qui elle n’est absolument touchée… Je précise parce que des « la faute à ma mère », « la faute à la grossesse », « la faute à qu’elle ne l’aime pas assez », « la faute à sa stim' » (nécessaire pour moi aussi)… et j’en passe, mes parents en ont entendu. Les mots culpabilisants des médecins de l’époque, le manque de structures de prise en charge spécifique de l’autisme, les conséquences sur la fratrie, auraient pu être ineffaçables et irrémédiables. Et dire que le mépris de certains médecins existe encore aujourd’hui !

Dans tout çà, mon frère a eu la chance d’avoir des parents se fichant des psys bizarroïdes (désolé Lisette, mais je suis sûre que tu me comprends et que tu ne l’es pas!) et qui ont su lui trouver une école adaptée (aujourd’hui, y’en a pleins, tant pour l’autisme, que la trisomie, ou d’autre handicaps que je connais moins, çà s’est positif !), mêlant méthodes ABA, TEACH et d’autres, une fois le diagnostic, qui paraitrait tardif aujourd’hui, posé.

Nul ne sait aujourd’hui les causes précises « des autismes », tout ce qu’on sait c’est que les pistes sont multiples, probablement génétiques et/ou neurobiologiques. La recherche avance, son utilisation à bon escient (ce qui signifie pour moi de la complexité et non de la solution de facilité) sera certainement un plus demain dans sa prise en charge et dans la socialisation des autistes dans une société qui se veut de plus en plus normalisée (chercher l’erreur…).

De mon côté, franchement, l’origine de l’autisme m’est égale, l’important pour moi est que la société ouvre encore davantage les yeux sur tous les handicaps et intègre pleinement ces personnes, c’est à dire son humanité.

Alors c’est qui la société ? C’est moi, toi, nous, ton voisin, ta tante… l’école, les centres spécialisés, le service public, les lieux de travail, le secteur privé, la médecine… Soyons davantage ouverts aux différences en les insérant pleinement à côté de nous, en acceptant que nous aussi nous sommes différents pour ceux que nous jugeons l’être. Cette intégration forte, de la petite enfance aux vieillards, en passant par la maternelle, l’école, la fac, les boites à bac, les boites de taf’, les boites de nuit, les boites à retraités, je l’ai vu et vécu au Canada lorsque je travaillais à L’Arche avec des personnes déficientes, dont plusieurs atteintes de trisomie 21. Alors, du coup, je sais que c’est possible, et qu’en France c’est entre autre un souci de bonne volonté, de tous, et de déboitisation/décloisonnement des identités .

Les filles, vous me pardonnerez le coup de gueule d’espérance… car après tout si je suis en PMA, c’est bien pour un ti’bout, et si ti’bout trouve le chemin d’arrivée, vous comprendrez que ma grossesse ne sera pas sans questionnements particuliers, notamment sur l’autisme, mais pas que… questionnements qui pour autant ne devraient pas changer pas la donne… car la vie est risquée.

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12 Réponses to “A découvert, en apparté…”

  1. Lulu 27 novembre 2012 à 21:50 #

    Merci pour ce billet !

    • vertupatience 28 novembre 2012 à 11:27 #

      Merci à celles (et ceux) qui l’ont lu !

  2. La fille 28 novembre 2012 à 01:09 #

    Je suis 100% d’accord avec tout ce que tu dis. Je n’ai pas de frère autiste mais j’ai travaillé avec des enfants et des adultes handicapés mentaux (dont certains autistes) et qu’est-ce que j’ai aimé ça. Je me souviens d’une femme qui m’avait dit à propos de son fils trisomique 21 : « J’ai eu de la chance parce que à mon époque on ne savait pas détecter la trisomie in utéro. » Ce qui m’agace c’est quand on dit que les personnes handicapées ne peuvent pas être heureuses. Ben moi, ce n’est pas ce que j’ai vu. Je vais pas dire qu’être handicapé c’est facile, c’est pas vrai et la société n’est pas très bienveillante avec eux. Mais ils ne sont pas des sous-humains.
    Je ne me permettrais pas de juger ceux qui décident de ne pas poursuivre une grossesse pour cause de handicap chez le foetus (moi-même je ne sais pas ce que je ferai). La société par contre a un sérieux problème si elle n’est pas capable d’accueillir tout le monde en son sein.
    Merci de ton témoignage et je regarderai l’émission de france 2.

    • vertupatience 28 novembre 2012 à 10:07 #

      Merci à toi !!! Que tu passes par ici, et en plus pour y témoigner sur ce sujet, est un véritable honneur !
      Je te rejoins en tout point, c’était bien le sens de ce billet.
      Et la maman en question, sa phrase témoigne vraiment de ce que je voulais dire. Merci la fille !
      Pour la trisomie 21, ce qui m’inquiète c’est que c’est encore la différence de faciès qui fait peur, plus que le handicap en lui-même (handicap que je trouve tellement léger comparé à l’autisme). Avec les progrès éducatifs et de socialisation actuels, ces personnes peuvent tout à fait s’insérer dans la vie active. Ce qui bloque, c’est le regard de la vie active sur elles, et en facteur 1, la différence de physionomie…
      Pour faire « Lol », et reprendre une phrase culte !, « c’est du racisme anti blanc » entre blanc, allez du racisme humain entre humain (ben çà c’est logique, c’est la définition du racisme), de la xénophobie quoi. Je prends ces mots car le pire du pire je l’ai entendu dans un « scketch » sensé être humoristique, se moquant des 1ers de classe, des « bigleux »… (déjà c’est pas drôle)… et où la chute était « le pire c’était le trisomique, et encore pire que tout, il était noir. Pas de bol pour lui ». Ce jour là mon conjoint « dit demi pas de bol » m’a retenu la main (et je le regrette), à moi soeur de « demi pas de bol », car j’étais partie pour aller baffer « l’humoriste » et bousiller sa chute par le reflet de la vérité. Heureusement, dans la salle même si certains xxx ont ri, ouf d’autres non.

  3. gribouillette 28 novembre 2012 à 08:56 #

    J’ai regardé ce reportage hier, et les témoignages m’ont beaucoup émue.

    Je ne connais pas bien l’autisme, enfin, juste par rapport à des reportages que j’ai pu voir, mais j’ai l’impression, comme toi, qu’on entend très souvent parler des Asperger, mais pas des autres. Comme si, à l’intérieur même de l’autisme, il y en avait une forme plus « acceptable », puisque les personnes touchées sont « au moins » très intelligentes.

    Et tu as raison, notre société n’est pas prête à accepter la différence. Il faut dire aussi qu’elle ne s’en donne pas les moyens.

    Pour l’école par exemple (j’en parle car je connais), il est extrêmement difficile de trouver des AVS (qui de plus, sont souvent mal formées et mal payées). Comment voulez-vous qu’une maitresse, avec la meilleure volonté du monde, intègre un enfant « différent » dans de bonnes conditions alors qu’elle a déjà ses 25 autres élèves à gérer? Sans AVS c’est malheureusement impossible.

    • vertupatience 28 novembre 2012 à 09:47 #

      Cà me touche beaucoup ton ti’témoignage. C’est en effet bien la réalité… Merci. Merci maîtresse !

  4. lisette84 28 novembre 2012 à 13:09 #

    Oh non, j’ai perdu tout mon commentaire 😦 Je le refais en court alors
    Déjà, je disais que je trouvais magnifique ton post, tellement plein d’amour pour ton frère, plein d’amour pour la différence.
    Je te rejoins tellement sur la société qui vit très mal la maladie, la différence, et qui cherche à formater tout e qui pourrait dépasser sans donner les moyen d’accueillir ce qui dépasse.
    Et je le vois au quotidien combien les parents d’autistes ou d’autres enfants en souffrances sont démunis et parfois même rejetés sous prétexte que c’était « leur choix » et qu’ils n’ont qu’à assumer. Bientôt la trisomie pourrait être dans les patho non remboursée puisque les parents ont choisi, c’est un luxe de les traiter non? Bref, tu n’imagines pas combien la manière dont tout ça est géré me révolte.
    Attention, tout comme toi, je ne parle pas de ce que fait chaque famille, du dépistage et de la décision qui doit se prendre ensuite, je ne suis pas du tout persuadée que je saurais quoi faire et me refuse bien des convictions dans ce domaines, je trouve juste terrible de ne pas accompagner correctement les gens, quel que soit leur décision.
    Et pour ne pas trop m’emballer, je finirais en te disant que je ne peux pas prendre mal ta remarque, je trouve aussi que 50% des psys sont un pti peu ou beaucoup bizarres 😉

    • vertupatience 28 novembre 2012 à 13:16 #

      Crap pour ton commentaire perdu, mais celui ci est parfait ! merci de ce partage ! merci !

  5. madamepimpin 28 novembre 2012 à 13:28 #

    Merci pour cette ouverture vers ce sujet que je ne connais pas, mais qui m’a quand même beaucoup touché. Comme ta façon d’écrire cet article, et comme cette soeur que tu étais et que tu es, et qui m’a émue aux larmes.

  6. madamepimpin 28 novembre 2012 à 13:29 #

    Euh, oui alors en recoupant avec ton commentaire sur mon article tu vas te dire que j’ai la larme facile… pas faux !

    • vertupatience 28 novembre 2012 à 15:48 #

      Bon, même si on dit que pleurer « c’est pas beau » (ce qui est con d’ailleurs), merci pour tes larmichettes… lacrymales et boustées hormonales…

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